Debattinnlegg: Hvordan har du det, egentlig?

Debattinnlegg av Karianne Svendsen, postdoktor og Ylva Maria Gjelsvik, fagansvarlig for pasientrapporterte data, Kreftregisteret

Etter mange tiår med dokumentasjon av harde fakta, er det sannelig på tide at vi får høre fra pasientene selv!

Vi hører stadig om mennesker som «vant over kreften» og ser for oss en hverdag som blir tatt tilbake, og liv som leves som før. Men sånn er det ikke for alle. Der noen går relativt greit videre, sitter andre igjen med kropp og sinn som er preget i lang tid etter sykdom og behandling.

Men omfanget av dette kan verken vi eller andre gjette oss til, så vi trenger erfaringene fra menneskene som selv har kjent kreften på kroppen. Nå presenterer derfor Kreftregisteret for første gang konsekvensene av en brystkreftdiagnose - fortalt av pasientene selv.

Karianne Svendsen (t.h), postdoktor og Ylva Maria Gjelsvik (t.v), fagansvarlig for pasientrapporterte data, Kreftregisteret Foto: Elisabeth Jakobsen / Carina Knudsen

På tide å høre fra pasientene selv

For første gang inneholder Kreftregisterets årlige kvalitetsrapport om brystkreft, ikke bare harde fakta som sykdomsutvikling, behandlingsmetode og hvor mange som overlever kreften. Nå inneholder den også informasjon om kreftsykdom fortalt av pasientene selv, om hvordan de har det.

For selv om tallene på hvor mange som overlever en kreftsykdom totalt sett er oppløftende, så kan tiden etter en diagnose bli mer krevende enn de fleste kanskje ser for seg. Noen opplever at de største utfordringene kommer etter at man har blitt erklært kreftfri.

Sett ordet dårlig foran livskvalitet og søvn, og legg til stress, angst, nedstemthet, muskel- og leddplager og kronisk utmattelse, så har du dekket noen av plagene kreftoverlevende kan slite med. Dette er det sikkert mange som ikke vet. Vi vet heller ikke så mye om omfanget av disse plagene, hvordan det er for ulike behandlingsformer og grupper av pasienter, og hvordan utviklingen er over tid sammenlignet med personer uten sykdom.

Hvordan står det til med livskvaliteten din?

De første resultatene om livskvalitet blant brystkreftpasienter er publisert her. Foreløpig har ikke innsamlingen kommet så langt at vi har god oversikt over senskader lenge etter behandling, men i år har vi blant annet sett på i hvilken grad kvinnene føler de får nok informasjon om sin diagnose, og hvorvidt de opplever at de blir tatt med på avgjørelser rundt sin egen sykdom – i tillegg til generell helse hos kvinner med og uten brystkreft.

Det hele koker ned til helse og det abstrakte, men viktige ordet livskvalitet. Hvordan påvirker en kreftdiagnose din livskvalitet? Hvordan påvirker en pandemi din livskvalitet? Og ikke minst, hva gjør kombinasjonen med deg?

At det er viktig å kartlegge befolkningens livskvalitet har vi fått understreket gjennom den ferske nasjonale strategien for livskvalitet; her tas det til orde for at befolkningens livskvalitet skal sidestilles med brutto nasjonal produkt og andre harde mål på samfunnsutvikling. Kanskje bør vi gjøre som i Bhutan, og operere med brutto nasjonal lykkeprodukt?

Vi trenger ditt svar!

Vi i Kreftregisteret er i en særstilling fordi vi samler inn opplysninger om helse og livskvalitet fra hele befolkningen. Det vil si at alle voksne i hele landet kan bli invitert til å svare på spørreskjemaet vi sender ut, uavhengig av om de har hatt kreft eller ikke. Dessverre er det under halvparten av de som får spørreskjema som svarer.

Vi trenger enda flere svar for å vite mer om hvordan helse og livskvaliteten i 2021 er – både fra deg med og deg uten kreft. I tillegg til at vi inviterer personer som nylig har fått brystkreft, inviterer vi også de som har prostatakreft, tarmkreft eller melanom (føflekkreft), sammen med personer som ikke har hatt kreft. Fremover vil også personer som har lungekreft få mulighet til å svare på spørreskjemaet, og enda flere blir invitert i løpet av det neste året.

Så hvis nettopp du får dette spørreskjemaet på din side på Helsenorge.no eller i din (digitale) postkasse håper vi inderlig at du svarer.

Dette er derfor en oppfordring til deg om å fortelle oss hvordan du har det, slik at vi kan bruke resultatene til å hjelpe din og andres arbeidsgivere til å forstå at det ikke alltid «bare er å komme tilbake 100 prosent i jobb», og få familie og venner til å forstå at det ikke «bare er å bli med på den turen», at helsepersonell kan bli bevisste på at selv om blodprøvene er fine, så er ikke nødvendigvis du det.

Det er helt trygt å delta. Har du det tøft, så vil vi høre det! Har du det fint, så vil vi høre det også.

Jo flere som svarer, jo mer kunnskap får vi som kan bidra til bedre behandling og oppfølging for personer med kreft nå og i fremtiden. Fordi god helse er mer enn fravær av sykdom og kreft.

Hjelp oss å lære hva vi kan gjøre bedre i fremtiden ved å fortelle oss hvordan du har det, egentlig!

Debattinnlegget stod først på trykk i Nettavisen.