Den europeiske brystkreftorganisasjonen Europa Donna var invitert til et møte i Europaparlamentet onsdag, hvor kvinner med metastatisk brystkreft var tema. I tillegg til medlemmer fra Europaparlamentet, var også representanter fra Europakommisjonen på plass.

Emma McClarkin i Europaparlamentet anerkjente utfordringene som finnes, og uttalte at spesielt den psykososiale delen av å leve med metastatisk brystkreft blir oversett. Hun trakk også inn samfunnsmessige og økonomiske konsekvenser av sykdommen, i tillegg til tanker om pårørende.

- Alle har blitt berørt av denne sykdommen, uttalte McClarkin ifølge et nyhetsbrev fra Europa Donna, og understreket med det betydning av at noe må gjøres for å bedre situasjonen for de som rammes.

Krever ny erklæring
Europa Donnas representanter kom med klare krav til EU i møtet. Organisasjonen forventer at Europaparlamentets representanter lanserer en skriftlig erklæring etter valget i mai 2014. I denne erklæringen etterlyser Europa Donna at politikerne på nytt løfter opp punkter fra EUs tidligere erklæringer om bekjempelsen av brystkreft, og i tillegg løfter temaet om metastatisk brystkreft.

Under onsdagens møte understreket Europa Donna betydning av at kvinner med metastatisk brystkreft får god nok hjelp og behandling.

- Det er avgjørende at kvinner med metastatisk brystkreft behandles ved tilpassede enheter med de nyeste og beste metodene for behandling, og at de følges av tverrfaglig team, som også inkluderer psykologisk støtte, palliativ pleie og rådgivning når det er behov for det, uttalte Elizabeth Bergsten Nordström i Europa Donna.

- Nødt til å sikre god oppfølging
Brystkreftforeningen i Norge er en av flere europeiske brystkreftorganisasjoner som er medlem av Europa Donna. Eva Michelsen Ekroll, fungerende daglig leder i Brystkreftforeningen, gleder seg over at metastatisk brystkreft blir løftet frem på øverste nivå i EU.

- Det er gjort store medisinske fremskritt og behandlingen av metastatisk brystkreft er mye bedre enn bare for noen år siden. Metastatisk brystkreft kan ikke helbredes, men pasienter lever nå lenger med sin kreftsykdom enn tidligere. Dette gjør at vi er nødt til å sikre god oppfølging og støtte til de som lever med kronisk kreft, sier Ekroll.

- Vi ser både internasjonalt og nasjonalt et stort engasjement for dette teamet, og vi ønsker å være med å bidra for en bedre oppfølging. Vi trenger mer kunnskap og åpenhet om denne pasientgruppen, sier hun.

Ønsker kvalitetsregister
I forbindelse med onsdagens møte, uttalte Europa Donna at de også forventer at en ny erklæring understreker behovet for oppdaterte, gode dataregister på kvinner med brystkreft i EUs medlemsland.

Selv uten EU-medlemskap, er Norge allerede godt i gang med denne type register. Norsk Bryst Cancer Register (NBCR), et elektronisk kvalitetsregister for diagnostikk og behandling av brystkreftpasienter, er etablert i Norge.

- Her registreres også kvinner som blir diagnostisert med metastaser og hvilken behandling som gis. Jeg ser frem til resultatene av denne registreringen, sier Ekroll.

Brystkreftforeningen ga i 2013 ut boken «Memento Mori» i samarbeid med Publicom Forlag. Her forteller seks kvinner hvordan det er å leve med vissheten om at de skal dø av sin kreftsykdom.