I høst skal Stortinget ta stilling til en rekke endringer i spesialisthelsetjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven. Regjeringen har blant annet foreslått å lovfeste “Systemet for nye metoder”, der Beslutningsforum, bestående av direktørene i de fire regionale helseforetakene i lukkede møter bestemmer hvilke behandlinger de offentlige sykehusene skal tilby.

I tillegg foreslår regjeringen å begrense pasienters rett til nødvendig og forsvarlig helsehjelp, til å gjelde “de tjenestene som spesialhelsetjenesten har ansvaret for å yte og finansiere.” I går var daglig leder for Brystkreftforeningen Beate Christine Wang tilstede på dette frokostmøtet i Stortinget. 

I frokostmøtet hadde assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei fra Kreftforeningen et innlegg om hvordan en slik lovendring vil påvirke pasientenes rettigheter. Det ble også holdt innlegg av Christian Grimsgaard og Åslaug Helland fra Legeforeningen om hvordan lovendringen vil påvirke legenes yrkesutøvelse og medisinske skjønn. 

Beate Ch Wang

Daglig leder i Brystkreftforeningen Beate Christine Wang

Om retten til persontilpasset behandling

Anne Kjersti Befring, dr.jur ved Juridisk Fakultet på Universitetet i Oslo, snakket i sitt innlegg om juridiske utfordringer knyttet til lovreguleringen av retten til nødvendig helsehjelp på bakgrunn av den medisinske teknologiske utviklingen. Hun har også skrevet en bok (doktoravhandling) om dette temaet: “Persontilpasset behandling med rettslige perspektiver”. 

Ifølge FN konvensjonen om økonomisk, sosiale og kulturelle rettigheter kan det forventes at Norge med sin nasjonaløkonomi ligger helt på topp når det gjelder nye behandlingstilbudet og det forventes også naturligvis individuelle vurderinger. I tillegg har vi den europeiske menneskerettskonvensjonen som forplikter oss til å beskytte befolkningen mot integritetskrenkelser. Det å ikke få nødvendig helsehjelp i tide kan være en slik krenkelse. Vi snakker om retten til naturalytelser - retten til helsehjelp - og dette er også regulert av EØS-avtalen og et pasientrettighetsdirektiv. Retten til avansert medisin kan være en rett til persontilpasset behandling, det vil si ikke bare en behandling som allerede er utprøvd på et stort antall mennesker, men som tar utgangspunkt i den enkeltes biologi. Dette fører igjen til at mange flere har det man kaller sjeldne diagnoser. 

 

Staten og sykehusene har en forpliktelse

Persontilpasset behandling betyr for fremtiden at Staten og sykehusene kan ha en forpliktelse til å ha et pasientforløp som innebærer både det å få kunnskapsbasert behandling og å være en del av kliniske forsøk. Når man i dag kutter ned på kliniske forsøk i Norge harmonerer ikke dette med den medisinske utviklingen og våre forpliktelser. 

Befrings råd til regjeringspartiene er å revurdere lovforslaget i lys av EØS regler, menneskerettigheter og utviklingen av medisinsk teknologi. Nå bør Helse og Omsorgsdepartementet bruke tid på å utarbeide et beslutningssystem som er bedre tilpasset dagens virkelighet og behov, samt de politiske målene som er satt for befolkningens tilbud om helsetjenester.

 

Uaktuelt for Brystkreftforeningen å støtte et system som forskjellsbehandler

Etter innleggene var det mulighet for å stille spørsmål for de fremmøtte i salen, og vår egen daglig leder Beate Christine Wang (bildet) takket for arrangementet

– Vi ønsker å takke for arrangementet og for de sterke samarbeidspartnere som deltok her og støtter saken mot å lovfeste Beslutningsforums Nye metoder. Slik systemet nå er bygd opp blir hverken pasientrettigheter med retten til behandling, eller generelle menneskerettigheter og internasjonale avtaler gjennom EØS overholdt. Dette systemet er utdatert når det kommer til pasienters rett til persontilpasset behandling. Det som gjør dette ekstra alvorlig er at her snakker vi om særlig sjeldne sykdommer hvor spesielt sårbare pasienter vil være skadelidende. Det er helt uaktuelt for oss å støtte et så “grovmasket” system som vil befeste forskjellsbehandling, sier daglig leder i Brystkreftforeningen, Beate Christine Wang.

 

Avgjørelsen tas i desember    

Det er Kjersti Toppe, Helsepolitisk talsperson i Senterpartiet som er saksordfører og som leder prosessen frem mot en avgjørelse I Helse- og omsorgskomiteen. Denne avgjørelsen tas den 13/12 2019. 

- Toppe fikk mange sentrale viktige motargumenter for å skulle lovfeste Beslutningsforums nye metoder som hun  tar med seg videre i saksbehandlingen. Så er det bare å håpe på at det er mulig å lage en felles løsning som alle partiene på Stortinget kan stille seg bak, og skape en “nødutgang” uten at noen “taper ansikt”. 
Det er mulig - jeg er optimist til det motsatte er bevist, avslutter daglig leder i Brystkreftforeningen Beate Christine Wang. 

Stortinget 12. November 2019

https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Innstillinger/Avgivelsesfrister/?yw=all&coid=HELSEOMS
 

  •