- For pasientene handler det om forutsigbarhet
«God kommunikasjon og trygghet i behandlingsforløpet for pasientene». Det var budskapet fra pasientforeningene da diagnosesentre og nye pakkeforløp for kreftpasienter ble diskutert på kreftkonferanse på Stortinget denne uken.
Eva Michelsen Ekroll, fungerende daglig leder i Brystkreftforeningen, og Rolf-Bjørn Andersen, styreleder i PROFO, var blant dem som kom med innlegg på konferansen, hvor spørsmålet var hvordan man skal lykkes med opprettelse av diagnosesentre i norsk helsevesen ved mistanke om kreft. De nye pakkeforløpene som skal innføres fra 2015 ble også tema for debatt.
- For helsevesenet handler diskusjonen ofte om effektivitet, tidsfrister og kapasitetsproblemer. For pasientene handler det også om å føle trygghet i forløpet. Her er kommunikasjon et nøkkelord, sa Ekroll.
- Pasientene forteller at forutsigbarhet er vel så avgjørende for trygghet som tidsaspektet. Vi må ikke gå oss vill i effektivisering og tidsfokuset. Selvsagt må garantiaspektet på plass, men vi må også lytte til de tilbakemeldingene pasientene gir. De opplever usikkerhet og manglende oppfølging fra sykehuset, sa Ekroll.
Etter dansk modell
Det var stiftelsen «Innen 48 timer» som inviterte til kreftkonferansen. Stiftelsens målsetning er «å få innført en garanti som gjør at ingen må vente mer enn 48 timer fra lege har fattet mistanke om kreft til videre plan for diagnose er lagt.»
Tema for konferansen var dermed opprettelsen av de tverrfaglige diagnosesentrene helseminister Bent Høie vil ha på plass i alle norske helseregioner innen utgangen av 2014. To slike diagnosesentre er allerede etablert i Norge. Disse diagnosesentrene er tiltenkt pasienter med mer diffuse symptomer ved mistanke kreft, hvor det er vanskelig å stille diagnose uten flere undersøkelser.
Etablering av både tverrfaglige diagnosesentre og pakkeforløp for kreftpasienter skal skje etter inspirasjon fra den danske modellen.
- Vi bruker erfaringene fra Danmark og oversetter det til norske forhold. Mange venter for lenge før de kommer inn, mens de er inne i forløpet og opplever å få mangefull informasjon underveis, sa helseminister Høie, og gjentok med det budskapet sykehustalen han holdt i januar.
I forbindelse med konferansen redegjorde representanter fra ulike norske sykehus for sine utredningsrutiner og pasientforløp. Blant dem var Ellen Schlichting fra Oslo Universitetssykehus som fortalte om brystkreftprogrammet ved sykehuset.
- Færre skal dø av kreft
Pasientenes stemme på konferansen ble blant annet representert ved Ekroll fra Brystkreftforeningen, Knut Fredrik Thorne, pasient- og brukerombud i Akershus, og Andersen fra PROFO. Hos disse tre var kommunikasjon og trygghet for pasientene et viktig budskap.
- Pasienter forteller at de ikke skjønner hva legen sier. Viktigheten av kommunikasjon må komme tydelig frem. Ansatte i helsevesenet må læres opp i hvordan å kommunisere med pasientene, sa Thorne.
Andersen fra PROFO var også opptatt av at pasientene må settes i sentrum.
- Det denne diskusjonen egentlig handler om, er at færre skal dø av kreft og at de som ikke kan helbredes skal ha et best mulig liv med sin kroniske sykdom. Tidlig oppdagelse, kvalitet i behandlingen og livskvalitet er nøkkelbegrep i denne sammenhengen, sa han.
- Må stilles krav til helseforetakene
I og med at brystkreft er en krefttype med relativt klare symptomer, vil brystkrefttilfeller havne utenfor de tverrfaglige diagnosesentrene.
- Vi må likevel ha de samme måltallene som for alle krefttyper, uavhengig av om diagnostisering skjer ved de nye sentrene eller ved eksisterende avdelinger. Diagnose skal stilles raskt, og behandling skal gis innen 20 dager, sier Ekroll, og fortsetter:
- Videre må vi ha en garanti som sikrer at helseforetakene prioriterer og at pasientene gis rettigheter ved fristbrudd i alle ledd av behandlingen, sier Ekroll.
Forventer brukermedvirkning
Den fungerende daglige lederen mener innføringen av pakkeforløp er en glimrende mulighet til å ivareta oppfølging av brystkreftpasienter. Informasjon ved alle ledd i kreftbehandlingen er en av hovedmålsettingene ved pakkeforløp. Ekroll har så langt savnet at informasjonsdelen av konseptet i diskusjonen.
- Foreløpig handler mye om hvordan sykehusene skal omstille seg. Helsedirektoratet er i ferd med å sette sammen tverrfaglige utvalg som skal jobbe med dette frem til 2015, og vi håper pasientforeninger får muligheten til å delta der, sier hun.
- I Danmark var de ikke tatt med, men vi mener vi har viktige innspill på hvordan pasienten ønsker å bli ivaretatt i forløpet. Vi kan også komme med erfaringer på hvor det er manglende informasjon og god pasientomsorg i dag, sier Ekroll.
Brystkreftforeningen viste også til gode erfaringer fra sine søsterorganisasjoner, og kom med et eksempel fra Nederland hvor Brystkreftforeningen gir en Rosa sløyfe til sykehus pasientene opplever god pasientomsorg ved.
- Basert på 12 kriterier og evalueringsskjemaer fra alle pasienter, måles sykehusene i god pasientomsorg. Da vet man om sykehuset oppfyller kravene til et godt pakkeforløp for pasientene, sier Ekroll.