Ikke frisk, ikke kreftsyk
Jeanette Sleveland fikk påvist økt risiko for å utvikle brystkreft eller eggstokkreft på grunn av arv. -Jeg lever helt fint med det, men det tyngste er at jeg kan ha videreført dette til mine fire barn, sier hun.
En tilfeldighet gjorde at Jeanette Sleveland, hennes to søstre og mamma gjennomførte gentest for å sjekke om de hadde økt risiko for å utvikle brystkreft eller eggstokkreft på grunn av arv.
-Jeg hadde aldri hørt om BRCA-gen og arvelig brystkreft før Angelina Jolie gjorde det kjent. Og så trakk altså jeg loddet med medfødt genfeil. Der møtte jeg meg selv i døra med tanke på hva jeg tenke om Angelina Jolie før. Jeg må le av mine fordommer, sier Jeanette Sleveland.
Visshet er en gavepakke
Hun er takknemlig for at familien har fått kunnskap og bevissthet om genfeilen, og at hun som første kvinne i familien dermed fikk en unik mulighet til å ligge i forkant og forsøksvis ta kontroll over fremtiden. Derfor var hun klinkende klar på at en eventuell genfeil ikke skulle få påvirke hennes liv og hvordan hun ser på seg selv. Å fjerne bryst og eggstokker var ikke et stort offer.
-Bryst og eggstokker definerer ikke hvem jeg er eller hvordan jeg ser på meg selv. Det handler ikke om at jeg var livredd for å få kreft. Men det dreier seg om at jeg, i motsetning til mange, fikk utdelt en gavepakke ved at jeg fikk et valg og en mulighet jeg valgte å gripe, understreker hun.
Skyldfølelse for barna
I Norge anbefaler man genetisk veiledning først ved 21-22-års alderen, men på grunn av prevensjonshensyn tillates det for yngre jenter.
-Jeg har fire barn. Det tyngste og vondeste, er at det er minst 50% sjanse for at mine barn også har dette. Jeg bærer en slags skam og skyldfølelse over at mine barn kan ha BRCA. Genfeilen har konsekvenser og da må de ta valg. Nesten umulige valg. I dag er barna 18, 16 og 9 år gamle og jeg støtter min 16-åring i at hun ikke vil vite ennå. Da vil hun måtte ta stilling til ting hun ikke er klar for, for hvordan skal hun kunne forholde seg til familieplanlegging allerede nå? Hun vil vente.
Fant kul i brystet
Det er gått omtrent to år siden hun, søstrene og mora ble anbefalt å ta gentest. Mammaen var først ute som eldste kvinne i familien, og rundt juletider ba mammaen om en prat. Da skjønte alle at det var noe alvorlig. Og da søstrene fikk sine resultater, var det bare Jeanette som hadde medfødt genfeil, eller mutasjon i genet.
Hun forteller at hun og mammaen raskt bestemte seg for å slåss denne kampen sammen. Med en dose galgenhumor, så de for seg at de skulle ligge på sykehus sammen og gjennomgå alle forebyggende tiltak sammen. Men før de kom så langt, kom beskjeden om at det var funnet en kul i brystet hos mora.
-Da kom det et alvor inn i bildet og frykten for å miste mamma overskygget alt. Men med galgenhumor, latter ispedd tårer har vi klart å ta brodden av det verste alvoret, sier hun.
Fjernet alt
Jeanette syns egentlig ikke det var så vanskelig å få beskjed om genfeilen fordi hun visste hun hadde støtte i en samlet familie. Og morens kreftdiagnose gjorde det enda lettere å ta avgjørelsen om å fjerne både bryst og eggstokker.
-På forhånd er tanken på å fjerne alt mye verre enn å faktisk gjennomføre det. Vi er tross alt heldige som bor i Norge som har et helsevesen som gjør dette mulig for oss, det er slettes ikke like lett for våre BRCA-medsøstre rundt om i verden. Jeg er stolt av den kroppen jeg har-med eller uten bryst. En sjelden gang kan det skje noe som oppleves vondt, og da tillater jeg meg å kjenne på det og la tårene renne uten at jeg blir sittende fast i fortvilelsen.
BRCA i ingenmannsland
Jeanette er med i Brystkreftforeningen, men kjenner på følelsen av å ikke være «skikkelig» syk. Hun beskriver det som et ingenmannsland – man er ikke frisk, man er ikke kreftsyk.
- Jeg burde ikke føle meg mindreverdig, men det er litt sånn det føles. Jeg er jo heldig som har fått et valg. De kreftsyke må ha tung medisinering, mens vi slipper cellegift, stråling og alt det som følger med. Vi står litt utenfor selv om vi hører til. Jeg vet at jeg både bør og skal være takknemlig for å «bare» være BRCA-rammet, og det er jeg. Men jeg er operert og den vansirede kroppen bærer vi alle uavhengig om det er kreft eller BRCA som har skylden, sier hun.
Gjøre en innsats
Selv uten påvist kreft, har også hun hatt sine operasjoner. Og flere skal det bli. Dette tar Jeanette på strak arm, godt humør og pågangsmot. Dette kan for eksempel gi utslag i å «kurse» lokale undertøysforretninger i hvordan undertøy og badetøy som passer brystkreftopererte, slik at de tar inn lekkert tøy som faktisk funker med eller uten innlegg.
- Jeg er opptatt av å føle meg vel, kle meg pent. Så det jeg da faktisk kan gjøre, er å finne lekkert eller sexy undertøy, klær som fungerer, bikinier som holder innleggene på plass. Jeg er 41 år med en fantastisk kjæreste, og jeg vil gjøre en innsats for å føle meg bra i min situasjon.
Påvirker generasjoner
Hun er mest av alt glad og takknemlig for at hun fikk vite om genfeilen tidsnok. Men det er likevel ikke bare enkelt å få vite om en potensiell genfeil, fordi du da må ta aktive valg som en kreftsyk ikke må. Du må velge å ta test eller ikke, velge å fortelle det til andre, hjelpe eventuelle barn i valgene.
-Dette er fremdeles tabubelagt og et følsomt tema. Derfor er åpenhet viktig, fordi dette påvirker mange slektsledd og generasjoner.
(Denne saken stod på trykk i vårt siste medlemsblad, Athene 4/18)