Leserinnlegg: Mine barn bør få ha mamma her litt til

Tekst: Silje Morild Helland
Bilder: Privat

En handletur jeg aldri glemmer

September 2015, mens jeg enda var gravid med mitt tredje barn fikk jeg den første knusende beskjeden. Klumpen jeg hadde kjent på i brystet som ikke gikk vekk denne sommeren selv om jeg sluttet å amme mellomste, viste seg å være kreft. Det var nesten så jeg mistet telefonen i gulvet da beskjeden ble overgitt meg. Jeg fikk nemlig nyheten fra legen over telefon mens jeg var på handletur på Coop Obs med mannen og mine to barn på da 1,5 og 3,5 år.

Dette bildet er tatt før diagnosen i 2015. Livet smilte, og lillesøster hadde flyttet inn i magen. Noen måneder før klumpen i brystet ble noe merkbar.

Jeg gråt ikke da, jeg fikk bare signalisert til mannen min at det virkelig ikke var gode nyheter, og at vi måtte komme oss fort ut derfra. Da vi kom til kassen, klarte ikke beina å bære meg lenger og øynene klarte ikke se klart. Jeg satt på huk mellom kassene mens mannen betalte for varene. Ungene enset nok neppe alvoret. Enda ...

I bilen var det stille. Beskjeden var overført til mannen min og vi hadde ikke mange ordene som kunne strekke til der og da. Stillheten ble brutt da vi hadde tre minutter igjen av bilturen, for datteren vår på 3,5 år spurte om ikke vi kunne sette på radioen. Det gjorde vi. Og der var den ... Sangen som vi glemte å ha bryllupsvalsen til i vårt bryllup seks år tidligere. Sangen som vi har danset til hver gang den har vært på radio i etterkant. Da klarte ikke mine sluser å holde seg tette lenger og jeg gråt slik jeg aldri har grått før. Også jeg som tenkte jeg skulle være sterk og ikke la mine barn se hvor galt det var. Minstemann lo, for han trodde det var det mamma gjorde. Eldste ble stille.

Når bilen stoppet tre minutter senere hadde jeg sluttet å gråte og gikk rett bak til min eldste, som forstod alvoret. Jeg valgte å fokusere på det hun ville forstå. Jeg fortalte henne at mamma nettopp hadde fått vite at hun var syk, og måtte starte på medisiner som ville gjøre at jeg mistet håret for å bli frisk igjen. Jeg fortalte at slik blomster og blader forsvinner på høsten, men kommer tilbake på våren, slik ville det også være for mammas hår. Dette slo hun seg til ro med. Og alt føltes like fredfullt midt i stormen, slik som babyen jeg bar på innsiden.

Jeg fortalte at slik blomster og blader forsvinner på høsten, men kommer tilbake på våren, slik ville det også være for mammas hår.

Nytt liv, men lite tid

Fire dager senere ble fødselen satt i gang og minstejenta fikk komme ut slik at jeg kunne starte behandlingen. Det var en spesiell tid på fødeavdelingen å gå igjennom noe som skal gi så mye lykke som et nytt liv, mens man ikke vet om man får være her i verden for barnet sitt. Men da hun var to dager gammel fikk vi den utrolig lettende beskjeden om at det ikke var spredning. Jeg kunne altså kureres, mente de.

Vi kom oss gjennom dette, med tre små barn på under 3,5 år. Og på andre siden av denne sykdommen stod jeg igjen med en arm som ikke kunne brukes i yrket mitt. Derfor startet jeg omskolering allerede året etter.

BLI MEDLEM

Etter å ha gått på forkurs med gode resultater og startet opp på bachelor fikk jeg på nytt en knusende beskjed, samtidig som det ble fortalt meg at dette ikke er noe som vi kan komme gjennom denne gangen. Brystkreft med spredning til skjelett, i både rygg og hofte. Ikke bare fikk jeg denne beskjeden, jeg fikk den også et halvt år senere enn jeg kunne fått den. Jeg hadde nemlig gått med ryggsmerter lenge uten å få skikkelig utredning. Men nå ble det altså utført utredning og funnet ut at det var den samme brystkreften som hadde spredd seg.

Det er allerede over fire år siden den siste knusende beskjeden kom. Og i fjor høst startet også minstejenta på barneskolen. Det var spesielt å stå der ved hennes første skoledag. Ikke bare fordi vi var enormt takknemlige for at jeg fremdeles var her med henne og fikk oppleve dette, men fordi at minnene tok oss tilbake til da vi ved vår eldstes første skoledag fikk høre Jan Tore Sanner si i talen sin på vår skole, at «kanskje er det nettopp en av dere som skal finne kuren mot kreft». Lite visste han at det stod en mamma i forsamlingen som kjempet mot tårene. Lite visste han at det var en mamma der som kjempet for livet. Det var så rørende å høre den talen, så rørende å tenke på. Og det er nettopp en av disse kurene for kreft jeg så inderlig håper å kunne få oppleve. Som også min mann og mine barn venter på. Som vi har ventet på i disse fire årene. Og når gjennomsnittlig levetid for de med spredning er satt til å være mellom 1,5 og 3 år, så begynner man å kjenne på en pressende følelse av for liten tid, spesielt når man raser gjennom medisin etter medisin og ser enden på tilgjengelige behandlinger komme faretruende nær.

Det finnes medisiner som kan bremse dette

Liten tid har ikke beslutningsforum når de skal innvilge nye medisiner. Dette bruker de i gjennomsnitt 2 år på, etter at medisinene har fått markedsføringstillatelse. I en epost til meg skyldte de på legemiddelfirmaene ... Jeg bare lurer da på hvorfor andre land klarer å innføre medisinene fortere?

Det er nemlig slik at mens man venter på godkjenning av nye medisiner fra Beslutningsforum så kan man få kjøpe dem privat. Man kan ikke få medisinen gjennom Compassionate Use Programmet (CUP) fordi det allerede foreligger en markedsføringstillatelse der, når den er til behandling hos Beslutningsforum. Man har da to valg: Å kjøpe medisinen av egen lommebok, eller komme opp med gode grunner til at sykehuset skal kjøpe medisinen for seg. Sistnevnte er ikke lett!

Med tre små barn kan jeg ikke godta at jeg aldri kan bli frisk. Det er det samme som å gi opp.

En som har kreft med spredning, klarer seg ikke mange månedene uten behandling. Spesielt ikke en med en aggressiv type. Jeg kan ikke vente. Jeg kan ikke risikere at kreften sprer seg til hjernen, eller jeg blir enda mer ødelagt i ryggen. Jeg kan ikke vente til at jeg ikke har anledning til å kjempe min egen sak lenger. Det skal ikke mer til enn et par svimmelhetsanfall og nyheter om andre som får spredning til hjernen før man innser hvor fort dette skjer, og hvor fort det da kan være over. Med tre små barn kan jeg ikke godta at jeg aldri kan bli frisk. Det er det samme som å gi opp.

Det finnes medisiner som kan bremse dette. Det finnes medisiner som har potensiale til å stoppe kreften, og til og med eliminere den helt. Jeg tror nemlig på at vi står på kanten av teknologiske gjennombrudd. Og at vi fremover ikke lenger skal frykte kreft slik vi gjør i dag.

Jeg tror nemlig på at vi står på kanten av teknologiske gjennombrudd. Og at vi fremover ikke lenger skal frykte kreft slik vi gjør i dag.

Redningen står i en byråkratisk kø

Jeg er glad for at Enhertu nå er godkjent, det er en stor lettelse for meg. Men jeg er trist enda. Jeg er trist fordi når en slik godkjenning tar så lang tid er det ekte mennesker, med stor betydning for de rundt, som ikke overlever ventingen. Mange av disse kan ikke rope, de orker ikke, de klarer ikke.

STØTT OSS

Jeg kan derfor ikke legge fra meg stemmen min og tenke «sånn, nå har jeg ikke kniven på strupen lenger». For jeg har et ansvar som medmenneske, akkurat som du, og som helseministeren, til å stoppe opp og hjelpe de som er i nød. Vi slutter ikke å kjempe før godkjenninger går myyyyye raskere i Norge!

Det er slutt på å holde mennesker som gisler i prisforhandlinger. Det er ikke en verdig måte å måtte avslutte sitt liv på, å ikke få behandling som faktisk finnes fordi redningen står i en byråkratisk kø med en prislapp som skal presses lavere enn hos våre naboland.

Jeg er heldig. Ikke alle er like heldige. Men med god hjelp av leger til raske diagnoser og hjelp fra staten til raskere innføringer av nye medisiner kan det gå så godt som mulig for så mange som mulig. Og DET må være målet! Til å begynne med kan vi anerkjenne viktigheten av å bli hørt, og så jobber vi videre derfra.

(Dette er en sammensetning av tidligere og nye tekster som Silje har skrevet. Vi gjør oppmerksom på at saken første gang ble publisert 29.11.22 etter godkjenning av Silje, og at det kan ha kommet endringer i Siljes behandling i ettertid).