Mangelfull eller dårlig informasjon er gjenganger i sakene, også for alvorlig syke som kreftrammede.  

-Man skal være frisk for å være syk! Det er noe pasient- og brukerombud Lisa Førde Refsnes dessverre har hørt litt for ofte.  Møtet med helsevesenet kan være tøft nok i seg selv når man blir syk, og enda verre kan det oppleves når man blir usikker, utrygg og frykten for feilbehandling dukker opp. Det er da pasient- og brukerombudstjenesten kan bistå pasienten.  

-Men sakene er ikke en tilstandsrapport om helsetjenestene, for de fleste har gode pasientopplevelser hvor det ikke er nødvendig å kontakte tjenesten. Det må ikke skapes et skjevt bilde av kvaliteten på helsetjenestene i Norge.  

Informasjon er en rettighet 
I 2017 hadde tjenesten 15 200 henvendelser på landsbasis og de opplever en stadig økning i saksmengden. Mangelfull eller dårlig informasjon går igjen i svært mange av henvendelsene. I følge Lisa Førde Refsnes kunne saksporteføljen i hennes fylke blitt halvert hvis helsepersonell hadde hatt mer fokus på å gi informasjon til pasientene. 
- Det er ikke snakk om å være kravstor når man som pasient vil vite. Det er snakk om en lovfestet rettighet du har! Informasjon om forløp vil trygge den syke og gjøre situasjonen bedre. Lite, og ikke minst ulik informasjon fra leger og sykehus, gjør pasienten usikker og utrygg.  Vårt mål er å løse sakene hurtig, enkelt og på lavest mulig nivå, forklarer hun. 

Jobber på flere nivåer 
Pasient- og brukerombudstjenesten skal ivareta pasientens interesser, behov og rettssikkerhet. Grovt sagt gjøres det på to nivåer. På den ene siden jobber man med enkeltsaker basert på henvendelser fra pasienter og i tillegg på overordnet nivå der målet er kvalitetsøkning basert på brukererfaringer.  Over halvparten av henvendelsene til ombudene dreier seg om misnøye med selve utførelsen av helsetjenesten. Pasient eller bruker opplever at tjenestene ikke er forsvarlige eller omsorgsfulle, eller stiller spørsmål ved om tjenestene er i tråd med god praksis. En annen stor sakskategori gjelder mistanke om brudd på pasient- og brukerrettigheter. Dette gjaldt 26 % av klagene i 2017. Den siste store gruppen er henvendelser om systemsvikt. 

-Vi ser at det er ekstremt viktig å spre kunnskap om pasienters rettigheter slik at vi ikke får et skille mellom A- og B-pasienter der bare noen få vet om sine pasientrettigheter, sier Førde Refsnes. Hun har en klar følelse av at retten til informasjon og medvirkning ikke alltid blir tatt på alvor av de som tilbyr helsetjenester.

Bistår kreftrammede 
Også alvorlig syke kontakter tjenesten, herav også kreftrammede. I 2017 gjaldt omtrent 500 av sakene onkologi i spesialisthelsetjenesten. Hovedårsakene var spørsmål om mangelfull behandling eller diagnostisering i tillegg til spørsmål om svikt i behandling og diagnostisering av kreft hos fastleger. Noen kreftrammede har lidd økonomiske tap i form av utgifter eller tapt arbeidsinntekt på grunn av forsinket kreftdiagnose.   
- I noen saker er det spørsmål om utredning og behandling har vært faglig forsvarlig. Vi har bistått syke i å kreve tilsyn fra Fylkesmann mot helsepersonell og vi har gitt hjelp til å fremme krav om erstatning hos Norsk pasientskadeerstatning. Vi har også bistått i dialogmøter mellom pasient og tjenestested.  For en brystkreftrammet som kontakter oss, kan det for eksempel dreie seg om det var uforsvarlig av fastlegen å ikke henvise til kreftutredning tidligere. Men det kan også dreie seg om saker der alvorlig syke opplever overgangene mellom spesialisthelsetjeneste til kommunalt nivå som vanskelig.  

Kompliserte regler  
Noen pasienter er redde for å klage på tjenestene eller ta opp mistanke om feil. De trenger å trygges i at det er ok å si i fra. Drivkraften for de aller fleste er ikke ønsket om hevn, men ønsket om å sikre nestemann et bedre helsetilbud, understreker hun. I en del saker er årsak til misnøyen mangelfull tillit til behandler samt misforståelser.  

-Vi kan bistå med å sortere innfallsvinkler og finne veien videre. Regelverket er komplisert og rettighetene blir stadig mer komplekse slik at det kan virke umulig å få oversikt. Men pasienter skal og må vite at de ikke er rettsløse og at de kan henvende seg til oss ved behov. Alvorlig syke er ofte «førstereis» da det er første gang de står i en så alvorlig livssituasjon. I møte med den komplekse, effektive rullebåndsaktige helsetjenesten, blir det overveldende for mange. De kvier seg for å spørre fordi man ikke vil være til bry. Derfor kan det ikke understrekes nok at du har rett til å spørre uten å bli oppfattet som kravstor.  

Meningsfullt å hjelpe 
Hun koordinerer kollegiet med de 15 ombudene og fungerer som et bindeledd mot andre etater. Hun søkte seg til jobben fordi hun som jurist har sterk rettferdighetssans og ønsker å utgjøre en forskjell for den enkelte. 
-De som er alene, uten et stort personlig nettverk kan ha vanskeligere for å orientere seg. Det føles meningsfullt å hjelpe uten egeninteresse. Vi vet at vi blir hørt i møte med helsevesenet, vi vet vi når frem, vi opplever gode møtepunkter, men ser en tendens til mindre profesjonalitet på kommunalt nivå sammenlignet sykehus. Heldigvis trenger de færreste vår hjelp i et normalt sykdomsforløp. Men når noe skjer, så er vi der for å bistå.  

 

Mer om tjenesten
Pasient- og brukerombudet skal arbeide for å ivareta pasientens og brukerens behov, interesser og rettssikkerhet overfor spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og for å bedre kvaliteten i tjenestene.  Tjenesten har cirka 80 ansatte, herav 15 ombud. Tjenesten er representert i hvert fylke, og de ansatte er gjerne jurister, samfunnsvitere og folk med helsefaglig bakgrunn. Alle kan henvende seg til ombudet, både pasienter, brukere, pårørende eller ansatte i helse-og omsorgstjenesten. Man kan kontakte tjenesten anonymt og tilbudet er gratis. Et godt råd fra tjenesten er å være oppdatert på epikriser.