Rosa sløyfe lytter til brukernes kunnskapsbehov
En spørreundersøkelse utført blant Brystkreftforeningens medlemmer, viser blant annet at det å mestre livet etter brystkreft er det feltet flest medlemmer ønsker mer forskningsbasert kunnskap om. Dette og andre resultater fra spørreundersøkelsen skal Rosa sløyfe-styret ta med seg i videre arbeid med aksjonen.
Siden 1999 har Rosa sløyfe-aksjonen bidratt med over 130 millioner kroner til brystkreftforskning og andre brystkreftrelaterte prosjekter. Bare i 2013 og 2014 ble det bevilget til sammen 20 millioner kroner til ulike forskningsprosjekter for å øke kunnskapen om og behandlingen av brystkreft.
Styret i Rosa sløyfe, som består av styreleder og daglig leder i Brystkreftforeningen samt generalsekretær og avdelingssjef for kommunikasjons- og markedsavdelingen i Kreftforeningen, har besluttet at midler fra Rosa sløyfe-aksjonen skal brukes der hvor behovet for kunnskap er størst - sett fra pasienter og pårørendes ståsted.
Derfor ble det tidligere i år gjennomført en spørreundersøkelse blant Brystkreftforeningens medlemmer.
– Et av de viktigste målene med Rosa sløyfe-aksjonen er å bidra til økt kunnskap om brystkreft, som på sikt vil komme brystkreftberørte til gode. Da er det helt naturlig for oss å spørre de som har og har hatt «skoene på» hvor det er behov for mer kunnskap, sier Ester-Johanne Sande, styreleder i Brystkreftforeningen.
Rehabilitering på topp
Spørreundersøkelsen var bygget opp med åtte overordnende områder, med ulike forskningsfelt innen disse åtte områdene. Respondentene ble bedt om å prioritere de ulike forskningsfeltene innen hvert enkelt område. Til sist måtte respondentene gjøre en prioritering av de åtte overordnende kunnskapsområdene.
Det området de spurte ønsket mer kunnskap om, er det å mestre livet etter brystkreft. Mer spesifikt er det feltet om bivirkninger og langtidseffekter av ulike behandlingsformer flest har prioritert når det det gjelder hvor behovet for mer kunnskap er størst.
– Vi ser at overlevelsen av brystkreft øker. Ved utgangen av 2014 var det i underkant av 43.000 kvinner og menn som hadde eller hadde hatt brystkreft i Norge. Til sammenligning var tallet drøyt 32.000 i 2004. På bakgrunn av disse tallene er det ikke overraskende at mestring av livet etter brystkreft er noe flere ønsker mer kunnskap om, sier Anne-Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen.
Kvalitetssikring
Sande og Ryel ser stor verdi i spørreundersøkelsen i videre arbeid med Rosa sløyfe.
– Spørreundersøkelsen vil sikre mer relevant og kvalitetssikret bruk av forskningsmidler fra Rosa sløyfe-aksjonen, sier Sande.
– Den gir oss et bredt og dokumentert grunnlag som forteller hva brukerne selv mener er viktigst. Det i seg selv er viktig i begrunnelsen av hvorfor de forskningsprosjektene som får støtte faktisk får det, sier Ryel.
Fremtidige informasjonstema
Rosa sløyfe-aksjonen har hvert år løftet frem et tema som vies ekstra oppmerksomhet. I år var temaet arvelig brystkreft og genfeil. Tidligere har metastatisk brystkreft, mammografi og pårørende vært løftet frem.
På bakgrunn av resultatene fra den ferske spørreundersøkelsen er informasjonstema for Rosa sløyfe-aksjonen 2017 bestemt.
– I 2017 blir informasjonstemaet for Rosa sløyfe-aksjonen senskader etter brystkreftbehandling. Det er et tema flere har etterspurt, og nå kan vi løfte det frem med begrunnelse i spørreundersøkelsen, sier Sande.
Vanskelige prioriteringer
I forarbeidet til spørreundersøkelsen ble lignende undersøkelser kartlagt. Dette viste at det er få lignende undersøkelser gjennomført i Norge.
– Spørreundersøkelsen åpnet også for å gi generelle kommentarer. Det var mange positive tilbakemeldinger på at undersøkelsen ble gjennomført, samtidig som noen opplevde det vanskelig å prioritere blant temaene, forteller Ryel.
– Dette gjenspeiler den vanskelige prioriteringen vi må gjøre ved tildelingen av Rosa sløyfe-midler til forskning, sier Sande.
Spørreundersøkelsen ble sendt til medlemmer i Brystkreftforeningen per epost. Dersom du var medlem våren 2016 og ikke fikk eposten, kan det skyldes at du er registrert uten eller med feil epostadresse. Send oss gjerne din epostadresse sammen med navn og medlemsnummer gjennom vårt kontaktskjema, dersom du er usikker på om vi har din riktige adresse.