– Det er mange medlemmer i Brystkreftforeningen som lever med metastatisk brystkreft, men det er utfordrende å finne og komme i kontakt med hverandre. I tillegg kan det å leve med metastatisk brystkreft fremdeles være et tabu. Det kan være ensomt å være «den ene» i lokalforeningen med diagnosen, sier Kristin Storhaug.

Dette er en av grunnene til at Storhaug sammen med Irene Hestvik Bøen, Unni Olsen og Jofridur A. Jonsdottir søkte Brystkreftforeningens hovedstyre om støtte til å starte opp et regionalt nettverk i Helse Sør-Øst for medlemmer som lever med metastatisk eller uhelbredelig brystkreft.

– Vi har et behov for å treffe andre i tilsvarende situasjon. Alle som kjenner til likepersonsarbeid vet viktigheten av å kunne møte noen som har forståelse og kunnskap om din situasjon, uten at alt må forklares, mener initiativtagerne.

Kompetanseheving og mestringshjelp
Målsetningen med nettverket er blant annet å legge til rette for formelle og uformelle møteplasser, bidra til informasjon og økt kompetanse på egen sykdom og behandling, bidra til kompetanseheving som øker mestring i hverdagen, formidle håp til pårørende og andre, samt være et støttenettverk for deltagerne.

– Vi vil også ha aktiviteter med faglig innhold. Vi lever aktive og gode liv, men vi trenger kunnskap som er verktøy i hverdagen for mestring og økt livskvalitet. Det er stadig flere som lever lenger med kreft, og da må vi lære å leve med den. Det er også viktig i et samfunnsøkonomisk perspektiv, sier de fire.

Synliggjøring
Nettverket har også som målsetning å synliggjøre og gi økt status til medlemsgruppen, både i Brystkreftforeningen og i det offentlige rom.

– Et slikt nettverk er også et godt eksempel på hvordan lokalforeningene kan styrkes gjennom regionalt samarbeid og aktiviteter, slik det er vedtatt i Handlingsplanen frem mot 2018, sier Storhaug, og fortsetter:

– Hvis det er noen lokalforeninger som kan tenke seg å bidra ved å være arena og vertskap for møter av uformell eller formelle karakter i nettverket, hadde det vært kjempefint. Det er bare å ta kontakt med oss.

Ønsker flere nettverk
Hovedstyret ble under sitt møte i juni enige om å støtte etableringen av nettverket. Det er de fire kvinnene glade for.

– Nå har vi et pilotprosjekt i Helse Sør-Øst, og håper det kan gi erfaringer som resulterer i nettverk andre steder i landet. Det er viktig for oss at Brystkreftforeningen er en samlet forening med tilbud til alle, med aktiviteter tilpasset situasjonen man er i, sier kvartetten.

Daglig leder i Brystkreftforeningen, Beate Christine Wang, er også glad for Hovedstyrets beslutning. Hun legger til at Brystkreftforeningen ønsker å etablere flere regionale nettverk i Norge for kvinner med metastatisk brystkreft etter evaluering av dette pilotprosjektet.

– Mange har liten kontakt i sitt nærmiljø med andre som lever med uhelbredelig brystkreft. Behovet for møtepunkter, formelle og mer uformelle, er stort. Her bør det være innslag av kompetanseheving, og klima for sosial og psykologisk støtte fra andre som lever i tilsvarende situasjon, sier hun.

Hovedstyret skal videre gå i dialog med initiativtakerne til nettverket for å finne praktiske løsninger på etableringen og organiseringen.

Øremerkede midler
Nylig mottok Brystkreftforeningen en pengegave fra Unilabs Røntgen. Hovedstyret besluttet å øremerke deler av pengegaven, som i alt var på 85.800 kroner, til å støtte etableringen av nettverket.

– Det er fint å høre om de konkrete tiltakene den støtten vi gir brukes til. Jeg tror også det er motiverende for de som selger nøkkelringene, sier Per Thomas Hemsborg, driftssjef i Unilabs Røntgen.

Han henviser med det til nøkkelringene Unilabs røntgen selger, hvor overskuddet av salget går til Brystkreftforeningen. Dette er tredje år på rad Unilabs Røntgen gir Brystkreftforeningen en slik pengegave. På nøkkelringene som selges er det fire, rosa kuler. 

– Kulene på nøkkelringen er en illustrasjon på hvor viktig det er å gå til mammografi. Ved å gå jevnlig til mammografi kan man oppdage svulsten på et tidligere tidspunkt. Dersom man ikke går i det hele tatt, vil kulen gjennomsnittlig være som den største kulen på nøkkelringen før man selv kan kjenne det, forklarer markedskonsulent Wenche Jansen, og legger til:

– Om ikke alle husker hva de fire størrelsene illustrerer, er det likevel en viktig påminnelse om å gå til mammografi.

uni300

Brystkreftforeningen mottok nylig en pengegave på 85.800 kroner fra Unilabs Røntgen. Fra venstre: Kari Salvesen Mørk (salgs- og markedssjef ved Unilabs), Mette Abrahamsen (mammografisekretær), Knut Holberg (instituttsjef ved Unilabs Røntgen Majorstua), Beate Christine Wang (daglig leder i Brystkreftforeningen), Ester-Johanne Sande (styreleder i Brystkreftforeningen) og Wenche Jansen (markedskonsulent ved Unilabs).