Sliter du med kronisk trøtthet etter brystkreft?
Da er du ikke alene, Én av tre plages av denne seneffekten. – Kronisk trøtthet er den hyppigste plagen brystkreftpasientene tar opp på kontroll, sier kreftlege og forsker Kristin Reinertsen.
Tekst: Solveig Brekke Weltzien
Foto: Privat, Stacey G. Koenitz Rozells/Unsplash, Shane/Unsplash og Sam Moqadam/Unsplash
Hun anslår at 30–35 % av alle brystkreftoverlevere som er uten kjent kreftsykdom, vil oppleve vedvarende trøtthet etter avsluttet behandling. Hvis plager som energiløshet, svekket hukommelse og konsentrasjonsevne varer i seks måneder eller mer, defineres tilstanden som kronisk fatigue.
Kristin Reinertsen (bildet) er onkolog og har tatt en doktorgrad på temaet seneffekter etter brystkreftbehandling. 
Hun deler arbeidsdagene sine mellom forskning og klinisk arbeid ved Seksjon for brystonkologi på Ullevaal. Det er i møte med alle brystkreftpasientene at hun fanger opp hvor skoen trykker, og dette er verdifullt for forskningen hennes.
– Jeg møter mange brystkreftpasienter og hører deres erfaringer rundt oppfølging og plager, og får mulighet til å sette ting sammen i et litt større bilde. Når jeg har hørt det mange nok ganger, skjønner jeg at det er et problem for flere, forklarer Reinertsen.
På poliklinikken møter hun de som skal ha cellegift før operasjon, de som er ferdigoperert og får behandling og pasienter med spredning. Her møter hun også alle de som kommer på jevnlige etterkontroller etter at adjuvant behandling (tilleggsbehandling etter operasjon) er avsluttet.
Flere overlever og flere lever med seneffekter
Da hun begynte som kreftlege, snakket man lite om seneffekter. Med årene har behandlingsmulighetene og overlevelsen etter brystkreft stadig økt. Siden flere overlever, er det blitt et større fokus på hvordan livet blir etter kreftbehandlingen.
– Etterkontrollene har vist meg at noen sliter med mentale utfordringer, som frykt for tilbakefall og katastrofetanker. Andre har mer fysiske plager, som smerter eller lymfødem. Og noen har også begge deler, forteller Reinertsen.
Noen sliter med mentale utfordringer, som frykt for tilbakefall og katastrofetanker. Andre har mer fysiske plager, som smerter eller lymfødem. Og noen har også begge deler
Kreftlegen bestemte seg for å forske på seneffekter så hun kunne gi brystkreftpasientene bedre råd om livet etterpå, etter at den adjuvante behandlingen er avsluttet.
– Er det noe som kan endres på ved den kurative behandlingen for å unngå at så mange må slite med kronisk trøtthet?
– Husk at 10–15 % av den voksne norske befolkning også har plager som er forenlig med kronisk fatigue. Hos kreftoverlevere viser forskning at behandlingsintensitet, særlig med cellegift, er assosiert med utvikling av alvorlig trøtthet, sier Reinertsen.
Reduserer man cellegiftbruken, kan dette også trolig bidra til å redusere trøtthetsplager, forklarer hun.
Medisinske begreper
Kurativ behandling: Behandling som har som mål å kurere pasienten.
Adjuvant behandling: Tilleggsbehandlingen man får etter operasjon som reduserer risiko for tilbakefall.
Etterkontroller: Jevnlige, vanligvis årlige, innkallinger når adjuvant behandling er avsluttet.
Kronisk trøtthet: 10-15% av den norske befolkningen har plager forenlig med kronisk trøtthet. Opptil 35 % av alle som har gjennomgått kurativ brystkreftbehandling, og som er uten kjent kreftsykdom, vil oppleve vedvarende trøtthet etter avsluttet behandling. Tallene er basert på resultater i spørreskjema-undersøkelser besvart av brystkreftoverlevere i forskningen til Reinertsen med flere. De samme skjemaene er brukt til å undersøke kronisk trøtthet hos folk i den generelle norske befolkningen.
Fatigue: En annen betegnelse for trøtthet.
EMIT-studien: en studie som undersøker effektene av å benytte en gentest for å avklare behov for tilleggsbehandling (cellegift og/eller hormonbehandling) hos pasienter med hormonfølsom brystkreft som er ferdigoperert.
OPTIMA-studien: Målet med studien er å finne en mer presis metode for å identifisere pasienter som vil, eller ikke vil, ha nytte av cellegift. Tester er utviklet for å prøve å forutsi hvilke personer som trygt kan unngå cellegift.
Gentest i denne sammenhengen: Man undersøker kreftsvulstens egenskaper for å beslutte mest mulig korrekt behandling. Må ikke forveksles med gentest som kan påvise hvorvidt man har en arvelig, økt disposisjon for å utvikle brystkreft.
(Kilder: Artikkelen «Kronisk tretthet hos voksne overlevere», Store medisinske leksikon og Kristin Reinertsen)
Gentester som avgjør bruk av cellegift
– Pågående studier, som EMIT og OPTIMA (se faktaboks), utforsker om vi hos enkelte brystkreftpasienter mer treffsikkert enn før kan avgjøre hvem som trenger cellegift og hvem det trygt kan utelates hos, forteller hun.
De som er med i studien, svarer også på spørreskjema når det gjelder grad av trøtthet.
– Det blir spennende å se om de som for eksempel ikke får cellegift, også får mindre plager med kronisk trøtthet, sier onkologen engasjert.
– Opplever du at denne seneffekten blir tatt på alvor og anerkjent på lik linje med andre seneffekter hos brystkreftpasienter?
– Kronisk fatigue er ingen diagnose i vårt formelle diagnosesystem. Siden fatigue-plager ofte er et sammensatt fenomen, og det sjelden finnes noen enkel behandling, kan det også være en litt uhåndterlig plage. Gjennom årene er det blitt større aksept for at dette er en plagsom seneffekt etter kreftbehandling, og det er noe som Brystkreftforeningen sterkt har bidratt til, understreker hun.
Behandling av fatigue
Selv om det ikke finnes behandling som er direkte rettet mot kronisk fatigue, vet man at regelmessig livsførsel, tilpasset fysisk aktivitet og ulike psykososiale tiltak kan ha noe effekt. Rundt i Norge finnes det ulike rehabiliteringstilbud for dem med kronisk trøtthet etter kreft.
– Kronisk trøtthet er sammensatt, og vi vet at kronisk trøtthet etter kreft ofte ikke kan forklares av behandlingen alene. Noen har kronisk trøtthet allerede før de begynner med behandlingen. Risikoen for fatigue synes også å øke når man har enkelte andre plager, som for eksempel depresjon, frykt for tilbakefall, katastrofetanker, smerter eller søvnproblemer. I tillegg kan trøtthet også være et symptom på annen sykdom, som for eksempel et ubehandlet lavt stoffskifte. Det forskes også på om fatigue hos enkelte kan skyldes en betennelsesreaksjon, forteller hun.
Er man mye plaget av smerter eller dårlig søvn, kan dette være faktorer som bidrar til kronisk trøtthet.
– Vi ser ofte plager som smerter eller dårlig søvn hos dem som har kronisk trøtthet. Hvis man har mye smerteplager, kan man prøve å lindre dem, og det kan da indirekte også muligens hjelpe mot fatigue. Hvis du sover dårlig på grunn av smerter, kan det etter hvert bli en vond sirkel, sier hun.
Vi ser ofte plager som smerter eller dårlig søvn hos dem som har kronisk trøtthet. Hvis man har mye smerteplager, kan man prøve å lindre dem, og det kan da indirekte også muligens hjelpe mot fatigue. Hvis du sover dårlig på grunn av smerter, kan det etter hvert bli en vond sirkel.
Opplever du kronisk fatigue, er det naturlig at du kontakter fastlegen din for en gjennomgang og kartlegging av hva som blir den riktigste utredningen videre, råder Reinertsen.
Hun synes ellers den pågående norske Acubreast-studien (se faktaboks nederst i saken) er spennende, men har sett lite data på effektvarighet av akupunktur for fatigue. Hun stiller også spørsmål ved om man er i stand til å finne en årsak, når ikke studien inkluderer blodprøver for kartlegging av biologiske faktorer.
Før og etter
Det kan være nyttig ikke å gape over for mye etter en at man har fått en brystkreftdiagnose og vært gjennom intensiv kreftbehandling.
– De som utvikler fatigue etter kreftbehandling, må forholde seg til plagen. Det handler blant annet om å akseptere at livet kan oppleves annerledes etter alt man har vært gjennom. Noen romantiserer kanskje også hvor mye krefter de hadde før, understreker den erfarne brystkreftlegen.
Reinertsen møter flere som forteller at de har begynt å jobbe fulltid etter nesten ett års behandling for å opparbeide seg nye sykepenge-rettigheter. Og så blir det bare for mye.
– Disse historiene gjorde at jeg fikk lyst til å forske på hvilke faktorer som bidrar til at brystkreftoverlevere opplever utfordringer i arbeidslivet. Vi fikk kr 5 454 900 fra Rosa Sløyfe-aksjonen 2017 til forskningsprosjektet «Seneffekter og arbeidsliv etter brystkreft», forteller hun.
Reinertsen undrer seg om fleksibilitet rundt sykemeldinger kan lage overgangen tilbake til arbeidslivet mer tilpasset, og at flere dermed kanskje klarer seg bedre i arbeidslivet etterpå.
Kunnskap lindrer
– Hva er de vanligste spørsmålene du får fra brystkreftberørte som lever med kronisk trøtthet?
– «Er det mulig å bli kvitt det?» spør mange. Og da svarer jeg at det kan man. Man kan også lære seg å leve bedre med kronisk trøtthet, sier hun, og fortsetter:
– Noen blir innmari glad når jeg sier at det ikke er uvanlig å føle på dette. De får en bekreftelse på at andre også har denne plagen, og at det kan være en følgetilstand etter kreft. Enkelte blir også lettet når jeg forklarer hva plagene representerer. Kunnskap og informasjon om egen tilstand er også lindrende.
Mange overforbruker krefter på gode dager. Og så blir de utslått i flere dager etterpå. Det er derfor nyttig å få råd om hvordan du kan spare på energien og få et bevisst forhold til eget aktivitetsmønster.
– Tilpasset fysisk aktivitet har vist seg å bedre fatigue. Ulike psykososiale tiltak kan også hjelpe, som å jobbe med å snu tankesettet hvis du har katastrofetanker. Dette kan være vanskelig, men det kan hjelpe at noen gjør deg oppmerksom på sammenhengen mellom katastrofetanker og fatigue, forklarer Reinertsen.
Tilpasset fysisk aktivitet har vist seg å bedre fatigue. Ulike psykososiale tiltak kan også hjelpe, som å jobbe med å snu tankesettet hvis du har katastrofetanker.
Har du angst, kan aktiviteter som senker stress være god hjelp. Da kan du finne en ro gjennom for eksempel meditasjon eller yoga.
– Det å føle mestring, se at ting kan gå bedre og at du har litt kontroll, kan hjelpe. Ikke glem å skrive at de fleste lever bra etter brystkreft! Det er viktig å huske på det, understreker Reinertsen avslutningsvis.
AcuBreast
Forskningsleder av AcuBreast, Terje Alræk, er helt enig i at kronisk trøtthet er sammensatt.
– Derfor måler vi i tillegg til fatigue, endringer i angst og depresjon, søvn og søvnighet, smerter, hetetokter og livskvalitet, sier professoren ved Høyskolen Kristiania.
Han er også enig i at det er mangelfull dokumentasjon på effektvarighet, og derfor gjøres det oppfølgingsmålinger tre måneder etter avsluttet behandling.
– Spørsmålet om biomarkører er viktig, men tildelte forskningsmidler dekket ikke de utgiftene. Men tross det er vi kommet langt i planleggingen av å inkludere biologiske markører i AcuBreast studien, som eventuelt kan forklare målte endringer, understreker Alræk.
Han forteller at de også har lagt inn en kvalitativ studie hvor alle deltakerne får beskrive med egne ord hvordan koronapandemien har påvirket deres fatigue.
Kristin Valborg Reinertsen er spesialist i onkologi og overlege. I 2011 tok hun doktorgraden på temaet seneffekter etter brystkreftbehandling. Hun jobber ved Seksjon for brystonkologi og Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus.