– Barna er ikke late, de er bare kjempeslitne av å være pårørende
Da kreftsykepleier Veronica selv fikk kreft, oppdaget hun hvor lite hun visste om barns behov som pårørende, på tross av at hun hadde jobbet med dette i mange år. Hun skulle ønske hun var bedre forberedt på hvor lite hjelp det var å få.
Tekst: Solveig Brekke Weltzien
Foto: Privat
Illustrasjoner: Bettina Olivia Lindholm
– Barn har en lovfestet rett til informasjon som pårørende. Hvordan gir man denne informasjonen på best mulig måte?
– Det er ikke lett å gi et godt svar, fordi det er så individuelt. Det avhenger av hvilket barn du har foran deg og alder. Skal du informere en fireåring eller 17-åring? Hovedregelen er at du må fortelle en sann og ærlig historie. Så kan du vurdere hvor mange detaljer du skal ha med, avhengig av alder og hvilket barn du snakker med. Du kan fortelle den sanne historien på forskjellige måter, men det er viktig at hovedbudskapet er det samme, understreker Veronica.
Bruk ordene kreft og død
Hun forklarer at når du skal snakke med en 17-åring, kan det være lurt å sørge for at ungdommen ikke googler.
– Forklar tenåringen at du finner mye på nett som ikke behøver å stemme, selv om du googler den samme diagnosen. Hør heller på informasjonen fra legen og foreldrene dine, tipser hun.
Når du skal snakke med fireåringen, kan du forklare på en enkel måte, og gjerne i bilder.
– Si at det finnes en sykdom som heter kreft, og at mamma kan bli veldig syk av den. Kanskje vi må inn på sykehuset mange ganger, og mamma må få en nål i armen, foreslår Veronica.
Veronica Lindholm (43)
- Bakgrunn som kreftsykepleier, fikk kreft i januar 2020.
- Har sitt eget foretak og holder foredrag. Les mer på www.frakrefttilkraft.no
- Du kan følge henne på Instagram, @fra_kreft_til_kraft_
- Hun har også en podcast, En kreftsykepleiers kreftdagbok
- To barn. Datteren Bettina Olivia (11) har illustrert barneboken Milla og skyggeklumpen.
Hun anbefaler å bruke tegnesaker og gjerne en dukke, f.eks. en Kiwanis dukke. Dette er en hvit stoffdukke uten ansikt og klær. Barnet kan selv tegne på dukken, legge inn veneflon og sy på hår.
– Datteren min tegnet et glad-ansikt på ene siden av dukken, og et lei seg-ansikt på andre siden. Hun hadde også hår med borrelås, som hun kunne ta av og på dukken. Dukken kan hjelpe små barn til å forstå hva som skal skje, forteller hun.
Små barn har stor fantasi. Husk å forklare begreper, tipser Veronica.
– Hvis ikke barnet får en forklaring på hva som er galt, vil fantasien begynne å løpe løpsk. Den er mye verre enn virkeligheten. Fantasien kan skape de verste monstrene, sier Veronica engasjert, og legger til:
– Jeg vet om en liten gutt som fikk vite at faren skulle få en slange i nesen. Han trodde det var en diger Anaconda. Hva er en slange? Denne gutten hadde trengt å få høre at dette var en liten plastikk-slange som skulle settes inn, og at det ikke gjør vondt, sier hun.
Forklar med ord hva det er som skjer, og vit at små barn, til og med babyer kan bli preget når en forelder er alvorlig syk, understreker kreftsykepleieren.
Trygghet og nærhet
– Hvordan kan man hjelpe en baby?
– Babyer reagerer ofte med å bli mer klengete og sutrete. De trenger nærhet, nærhet og nærhet. Gi etter behov, og gi trygghet og nærhet. Kanskje reagerer babyen med å våkne mye om natten. Da anbefaler jeg å ha barnet nær, hvis det går, forklarer hun.
Babyer reagerer med å bli mer klengete og sutrete. De trenger nærhet, nærhet og nærhet.
Et tips er å legge en madrass inn på gulvet på foreldrerommet til litt større barn som også kan trenge mer nærhet.
– Datteren min hadde mye mareritt, og det hjalp å vite at hun kunne komme seg inn på foreldresoverommet hvis hun hadde behov for det, forteller Veronica.
Er du pårørende til noen med brystkreft? Les mer herHun påpeker at små barn ofte kan stille svært direkte spørsmål. Det er ikke alltid man er forberedt og vet hva man skal svare på spørsmål som «skal pappa dø?» Da kan det være lurt å snu spørsmålet: «Hva tror du?» Barn har ofte svaret, og de trenger bare en bekreftelse på dette.
– Rutiner er undervurdert. Hold på rutiner, hvis det lar seg gjøre, når alt annet krakelerer. Rutiner skaper trygghet, og spesielt for de små. Hvis du er vant til at mamma alltid henter i barnehagen, kan det oppleves som en stor overgang at hun ikke henter deg lenger. Ikke undervurder betydningen av «små» rutiner, understreker hun.
Fatigue og ensomhet
– Hva slags reaksjoner har barn med alvorlig syke foreldre?
– De har ofte de samme reaksjonene som barn som mister noen. Barnet kan gå inn i en angst- og sorgprosess, forklarer hun.
Barn kan reagere med gråt, taushet, spiseforstyrrelser, utagering, vondt i hodet, vondt i magen, sinne og så videre.
Milla og skyggeklumpen
- Barnebok om hvordan det kan oppleves for barn å få alvorlig sykdom i nær familie.
- Milla strever med egne følelser når mamma blir kreftsyk, og det vokser frem en skyggeklump inni henne som gjør at hun sier og gjør dumme ting.
- Passer for barn mellom 5-13 år og voksne som står rundt et barn i sorg og krise.
- Inneholder oppgaver som kan hjelpe barna med å sette ord på de vanskelige følelsene og starte de vanskelige samtalene.
- Et samarbeidsprosjekt mellom mor og datter. Bettina Olivia (11) har illustrert boken ut fra egne erfaringer som barn og pårørende.
Pårørende-fatigue rammer også barn.
– Mange synes det er ufattelig slitsomt å være pårørende. Vi sier gjerne: Du er ung og sprek, du kan gå tur med hunden, eller hente noe i kjelleren. Men de orker ikke! Og vi voksne skjønner ikke at det er sorg. De er ikke late, de er bare dritslitne av å være pårørende, sier Veronica.
Nesten alle føler på ensomhet, påpeker hun.
– De tror at de er de eneste i verden som opplever dette. De føler seg veldig ofte alene. Mange må treffe andre barn i samme situasjon for å skjønne at de ikke er alene, sier hun.
Veronica er opptatt av at mange barn føler at det er farlig eller forbudt å le når man sørger. Men latter og glede er utrolig viktig å kunne ta med seg inn i sorgen.
– Det er tillatt å le og ha det morsomt. Dette er det veldig viktig å snakke høyt om og normalisere for barnet, så de ikke føler de gjør noe galt eller feil, understreker hun.
Øk kompetansen i skolen
– Hvordan kan barnehage og skole følge opp disse barna?
– Mange barn får mye fokus i akuttfasen, når syke foreldre får behandling. Men rehabiliteringsfasen er ofte minst like smertefull og vanskelig og blir ofte glemt. Det er en langvarig prosess, forteller Veronica.
Hun er opptatt av at oppfølging av barn med syke familiemedlemmer må inn i lærerutdanningen.
– Det er for lite oppmerksomhet på barn som sørger. Når et barn først opplever at en forelder får en dødelig sykdom, går det opp for barnet at mamma og pappa kan dø. Grunnmuren i livet blir rystet. Derfor kan det ta lang tid for dem å stole på at det kan gå bra, understreker hun.
Hvis forelderen for eksempel ligger og slapper av på sofaen, kan barnet begynne å lure: «Er du syk, har du fått kreft igjen?»
– Skolen glemmer at prosessen tar tid. Disse barna trenger toleranse for at de har glemt gymtøy, penal eller ransel. Hvis de plutselig utagerer, eller løper ut av timen, så kan årsaken ligge tilbake i tid. Men så møter disse barna de samme kravene som de andre, sier Veronica.
Ungdomsskolen kan være en spesielt vanskelig tid. Mange ungdommer vil så gjerne passe inn at de skjuler sorgen og smerten. Dermed kommer vennene også til kort fordi den som sørger ofte ikke viser det utad.
– Det kan være nok å vite at noen ser deg. Ord er så fattige. Det er følelsen ordene gir, som betyr noe. Klassekameratene kan nesten ikke si noe som er feil, sier Veronica.
Lese mer?
Sykepleier og førstelektor Kari Elisabeth Bugge har skrevet flere bøker om dette temaet, f.eks. Barn og ungdom som sørger og Familier i motbakke – på vei mot bedre støtte til barn som pårørende.
Hvordan være en best mulig forelder når man selv er kreftsyk?
Få nok søvn! Det du går glipp av ved å legge deg tidlig nå, vil du få mulighet til å ta igjen senere.
Spis! Hvis du sliter med kvalme og manglende matlyst kan du ha litt sjokolade, druer, nøtter eller rosiner stående, som du kan ta litt av når du orker. Mange overlever på tørre/salte kjeks.
Ta snarveier der du kan. MÅ du dusje i dag? MÅ du lage mat fra bunnen hver dag? Mye kan utsettes, eller man kan få hjelp til å utføre det. Barn har ikke vondt av å smøre egen matpakke eller støvsuge huset hvis de bare forstår hvorfor rollene endres.
Bestill matkasser eller handle mat på nettet. Mikromat, Fjordland, Grandiosa eller Toro fungerer ypperlig i perioder. Senk standarden og husk at dette er en unntakstilstand som krever andre løsninger enn da du var frisk.
Bruk tid i sengen. Å ligge med barnet i sengen sparte meg for enormt mye energi. Vi så på TV, leste bok, snakket, koste, hørte lydbok, tullet osv. Jeg tok noen ganger middagsluren i min datters seng. Dette ga henne en følelse av nærhet og at jeg brydde meg, selv om hun gjorde helt andre ting.
Hvile i løpet av dagen. Å legge inn hvile kan bidra til at du greier det lille ekstra sammen med barna dine.
Be om hjelp! Selv om du er vant til å være sterk og klare alt selv og det er vanskelig: Be om hjelp fra andre rundt deg, også barna. Mange barn føler mestring og glede ved å kunne bidra. Det kan være små ting som å hente litt å drikke, finne en genser eller sette i oppvaskmaskinen.
Dropp den dårlige samvittigheten. Det er ikke din skyld at du ble syk. Kreft er en skremmende sykdom, og noen barn kan bli veldig sinte på den syke forelderen. Forsøk å stå i dette på en rolig måte. Barnet trenger å uttrykke sin fortvilelse og redsel.
(Kilde: Veronica Lindholm)
Les også: – Det hjelper å kunne bidra
Tips!
- På brystkreftforeningen.no ligger det et digitalt foredrag om hvordan du kan støtte barn og ungdom som er pårørende. Psykologen Marianne Straume gir råd til deg som skal støtte barn og unge som har nære familiemedlemmer med en uhelbredelig sykdom.