Føler at hun er altfor ung til å gi opp
– Jeg ønsker å leve så lenge som mulig, både for min egen del og for datteren min, sier May Nilsen (53). Når brystkreftbehandlingen som hun får nå slutter å virke, er hennes eneste reelle håp Enhertu eller Trodelvy.
– Du skal jammen følge med selv for å oppdage at det finnes alternativer. Og du skal ha bein i nesa for å kjempe, sier May Nilsen. Hun forteller at den psykiske belastningen ved å kjempe for behandling er tung, når man er så syk som hun er.
Tekst: Solveig Brekke Weltzien
Foto: Privat
Hvis ikke Enhertu godkjennes i Beslutningsforum mandag 25. september, er hun redd for at hun blir nødt til å betale behandlingen selv.
– Hva følte du da du fikk vite at Beslutningsforum endelig skulle vurdere om de skal godkjenne Enhertu for de som har HER2 lav inoperabel eller metastatisk brystkreft?
– Nyheten var litt «både og». Jeg følte på en lettelse. Men så vet jeg jo ikke om det går gjennom. Jeg tør ikke slippe jubelen løs, sier May.
Dette er første gang Enhertu er oppe til godkjenning for Her2-lav inoperabel eller metastatisk brystkreft. Beslutningsforum godkjenner sjelden brystkreftbehandlinger allerede i første runde. I fjor ble Enhertu godkjent til bruk for pasienter med HER2-positiv inoperabel eller metastatisk brystkreft. Da hadde denne pasientgruppen ventet på metodevurdering i halvannet år.
Les også: Skuffet, men ikke overrasket over over Enhertu-avslag
– Dette er utrolig viktig for meg. Jeg nærmer meg slutten for det de kan tilby meg i det offentlige helsevesenet. Når behandlingen jeg går på nå slutter å virke, må jeg over på privatklinikk, sier May.
Etter å ha fått diagnosen metastatisk brystkreft i 2016, gjorde May mye research og satte seg inn i forskningen som ble gjort på hennes diagnose, både nasjonalt og internasjonalt. Hun fant ut at det fantes behandlinger som kunne gi god effekt, men som ikke ble tilbudt i det offentlige.
May Nilsen
- Har metastatisk HER2-lav brystkreft.
- Fikk brystkreftdiagnose i 2012 da hun oppdaget en liten kul i brystet, og ble erklært kreftfri etter behandling.
- Gikk til en privat allmennlege i 2016, som konstaterte at plagene hun hadde gått med i flere år, skyldtes spredning.
- Når behandlingen hun går på nå slutter å virke, må hun gå til privat klinikk for å få effektiv behandling.
Kjempet mange kamper
May ønsker ikke å si så mye om årene etterpå, annet enn at det har vært veldig mange kamper.
– Jeg fikk til slutt tilbud om en behandling som heter Ibrance og hadde veldig god effekt av den. Det åpnet dører for meg, jeg fikk prøve annen målrettet behandling med antihormoner, og antihormoner alene.
– Men du skal jammen følge med selv for å oppdage at det finnes alternativer. Og du skal ha bein i nesa for å kjempe, sier hun bestemt.
Hun forteller at hun går til en privat allmennlege, og at årsaken til det er at det var han som oppdaget at hun hadde spredning, etter at hun hadde hatt plager i flere år.
– Jeg har også en kreftlege nå som jeg er veldig fornøyd med, innenfor de rammene de har i det offentlige. Hun er en omtenksom og flink lege, jeg var veldig heldig som ble henvist til henne, sier May.
Snart tom for behandlingsmuligheter
– Hva betyr det for deg dersom Enhertu nå blir godkjent for din brystkrefttype, slik at du får tilgang til denne medisinen?
– Blir den godkjent, vil det lette en stor psykisk og økonomisk bør fra skuldrene mine. Jeg er snart tom for behandlingsmuligheter i det offentlige.
May er også snart tom for penger. Det var et tungt valg å selge den lille to-romsleiligheten i Groruddalen i Oslo og gå over til et presset leiemarked. Men hun opplevde at hun ikke hadde noe valg.
– Jeg måtte selge leiligheten min i fjor høst. Siden jeg er enslig og uføretrygdet, klarte jeg meg ikke økonomisk. Helt siden jeg fikk diagnosen metastatisk brystkreft, har jeg hatt store helseutgifter. Dessuten visste jeg at det nærmet seg tiden der jeg kom til å måtte gå privat for å få nødvendig behandling. Jeg så ingen andre alternativer. Jeg vet jeg ikke er alene om å være i en desperat situasjon. Å vite at de pengene du har, de holder ikke lenge, hvis du skal bruke dem til privat behandling, sier hun stille.
Må bruke penger fra boligsalget
May har en datter som er 27 år, og selv om hun har flyttet hjemmefra, var salget ekstra tungt med tanke på henne.
– Jeg fant et lite krypinn i et område jeg kjente godt fra før. Det ligger sentralt i Oslo og har heis, så jeg kan greie meg selv så lenge som mulig. Men det er tungt å selge tryggheten ved å ha et sted å bo som du eier. Å skulle ut i et privat leiemarked som er veldig presset nå, er krevende, sier May.
– Jeg vet at jeg aldri kommer inn på boligmarkedet igjen, fordi pengene kommer til å gå fort. Jeg er jo også helt avhengig av disse pengene til å spe på økonomien hver måned, ettersom det ikke går rundt på uføretrygden, det er dyrt å leie og jeg har så høye helseutgifter.
Hun tar en liten pause før hun fortsetter å snakke.
– Du lever konstant med en psykisk og økonomisk belastning, du har en tung bør på skuldrene hele tiden, egentlig. Dette er også en stor belastning for datteren min, som bare har meg som familie i hverdagen. Jeg føler at jeg er altfor ung og altfor frisk til å gi opp, når det faktisk finnes behandling på det private markedet som med stor sannsynlighet kan gi meg god effekt.
Destiny O4-studien (se faktaboks) viste at det er sannsynlig at pasienter med HER2 lav som får Enhertu lever lenger etter behandling sammenlignet med de som får cellegift.
– Enhertu og Trodelvy er først på listen for meg, men ingen av dem er godkjent for meg i det offentlige. Jeg har ikke økonomi til å skulle gå privat i ett eller to år. Da ender jeg opp som sosialklient, og da er livet mitt helt uforutsigbart.
Les også: Anne Cecilie Fossum brukte over 1 million kroner av egne penger for å redde livet
Unntaksordningen
– Hvis ikke Enhertu blir godkjent nå, må jeg bruke penger fra boligsalget – det er ikke mye penger jeg har – til å gå privat. Og så må jeg håpe behandlingen virker på meg etter tre måneder, for da kan jeg kanskje få lov til å få behandlingen på et offentlig sykehus gjennom Unntaksordningen.
Et legemiddel kan tilbys i det offentlige helsevesenet selv om det ikke er godkjent av Beslutningsforum gjennom Unntaksordningen (se faktaboks).
May forteller at det er en stor belastning, både psykisk og økonomisk, å motta behandling privat i tre måneder. Du kan håpe, men vet ikke om behandlingen vil virke og om det offentlige da vil godkjenne at du får behandlingen. Det er ikke så ofte pasienter får muligheten gjennom Unntaksordningen.
Definisjoner
- Enhertu: Legemiddelkonjugatet trastuzumabderukstekan (Enhertu) er en behandlingsmetode for inoperabel eller metastatisk HER2-positiv brystkreft. Metastatisk brystkreft er brystkreft med fjernspredning. Mandag 25. september skal Beslutningsforum vurdere om Enhertu også skal godkjennes som behandling for HER2-lav brystkreft.
- Destiny O4-studien: Ble presentert på verdens største kreftkongress, ASCO, i juni 2022. Studien undersøkte nytten av og risikoen med Enhertu på pasienter med HER2-lav brystkreft som har spredd seg til andre deler av kroppen eller ikke kan opereres bort, og som har forsøkt én eller flere behandlinger med cellegift etter at kreften har spredd seg. Resultater fra studien viser at pasienter som fikk behandling med Enhertu levde lenger uten tilbakefall av sykdommen enn pasienter som fikk cellegift.
- Unntaktsordningen: Unntaksordningen ble innført i 2014 og gir sykehusleger mulighet til å behandle pasienter med medikamenter som venter på å bli godkjent av Beslutningsforum. Kravet for å få godkjenning er at det er grunnlag for å tro at nytten for pasienten «vil være vesentlig større enn for gruppen som helhet».
(Kilder: Health Talk og Dagens Medisin)
– Brystkreftforeningen mener at det tar altfor lang tid før livsviktige medisiner blir godkjent for bruk i det offentlige helsevesenet i Norge. Vi bruker også mye lengre tid på å godkjenne flere av disse medisinene enn våre naboland. Hva tenker du om det?
– Norge har store økonomiske ressurser, og det er ille at vi er blant de siste landene i Europa som godkjenner behandlinger som gir effekt. Man kunne reddet liv, og forlenget menneskers liv betraktelig. Noen vil få forbedret livskvaliteten sin såpass mye at de kan gå tilbake i jobb.
– Tilgang på behandling er ikke bare viktig for den som er syk, men også for barna og andre nære man har rundt seg som er glad i deg. Hadde Norge vært et fattig land, hadde det vært lettere å skjønne. Men når du vet at pengene er der …
– Hva tenker du om at norske pasienter må henvende seg til private klinikker for å få tilgang til effektiv behandling? Har vi et todelt helsevesen synes du?
– Ja, det har vi dessverre. Man kan jo både få reddet livet i enkelte tilfeller, og forlenge livet sitt betraktelig dersom man har mye penger eller en privat helseforsikring.
Datteren til May har lest og godkjent saken.
HER2 lav inoperabel eller metastatisk brystkreft
Når man blir diagnostisert med brystkreft, er det viktig å undersøke svulsten for ulike egenskaper, såkalte «biomarkører», som har betydning for valg av behandling. Biomarkørene er:
Hormonfølsomhet: Dersom det er hormonreseptorer, enten østrogen- og/eller progesteronreseptorer, så omtales svulsten som HR positiv eller HR negativ (om svulsten «næres» spesielt av hormonene østrogen og progesteron).
HER 2 positiv status: Nærvær av en spesiell markør eller reseptor på kreftcellene, som sier noe om celledelingsaktivitet. Dersom det er HER2-reseptorer, omtales svulsten som HER2 positiv.
Dersom det ikke finnes noen av disse reseptorene på svulsten omtales svulsten som trippelnegativ.
I noen brystkreftsvulster kan det være et høyt nivå av HER2 på celleoverflaten, som gjør at cellene vokser raskere og mer ukontrollert, og derfor anses HER2 positiv brystkreft som en noe mer aggressiv variant. HER2-positiv brystkreft er definert ved kreftceller som overproduserer HER2-proteinet.
HER2-lave svulster har celler som inneholder lavere nivåer av HER2-proteinet på overflaten. Disse har tidligere vært utfordrende å behandle, men takket være nye legemidler som Enhertu vil pasienter med HER2 lav inoperabel eller metastatisk brystkreft, kunne få en bedre behandling og bedre overlevelse.
Forskjellen på HER2 lav og HER2 positiv brystkreft: Hvis man har høyt nivå av HER2 proteinet, vil svulsten kategoriseres som HER2-positiv. Hvis man har lavt nivå av HER2 proteinet, har man en svulst som kategoriseres som HER2-lav (HER2-low). Har man en svulst hvor det ikke er noe av proteinet, har man en HER2-negativ svulst.
I følge Statens legemiddelverk får hvert år omtrent 240 pasienter i Norge diagnosen HER2-lav brystkreft med spredning.