Skuffet over nei til Trodelvy
Katrine Rakeng hadde håpet at dagens møte skulle godkjenne det siste behandlingsalternativet hun har, som hun nå betaler for selv.
Mandag morgen bestemte Beslutningsforum for nye metoder at Trodelvy ikke skulle godkjennes for brystkreftpasienter med inoperabel eller metastatisk hormonreseptor positiv, HER2-negativ brystkreft. Katrine Rakeng er en av dem som håpet på godkjenning.
I dag tilbys Enhertu til pasienter med denne indikasjonen, men siden Enhertu ikke passer for Katrine, er Trodelvy eneste alternativ. Hun har hatt brystkreft siden 2010 og har vært gjennom mange behandlingsrunder. Nå gjenstår kun behandling med Trodelvy, som dessverre ikke tilbys gjennom det offentlige norske helsevesenet.
– Selv om mange pasienter med min diagnose får brystkreftmedisinen Enhertu, var det ikke aktuelt å bruke den i min situasjon. Den passet rett og slett ikke til meg. Derfor gjenstod det bare ett alternativ for meg, og det var Trodelvy.
I dag tilbys Trodelvy kun til pasienter med inoperabel trippel-negativ brystkreft.
Unntaksregelen
Siden behandlingen ikke tilbys denne pasientgruppen i det offentlige, fikk Katrine høre at hun måtte henvende seg privat.
– Kreftlegen min forklarte at hvis jeg går til en privatklinikk, og det viser seg at behandlingen virker, så vil jeg trolig få Trodelvy gjennom det offentlige på grunn av unntaksregelen.
Katrine fikk sjokk da hun fikk vite at det offentlige ikke hadde mer å tilby henne.
– Jeg har vært veldig optimistisk og tenkt at dette klarer jeg å holde i sjakk til det kommer nye medisiner. Underveis har jeg fått god støtte fra kreftlegen min, og det har holdt meg oppe. Da jeg fikk vite at Trodelvy kunne ha god effekt men ikke var tilgjengelig for meg, ble jeg både fortvilet og forbannet. Jeg ringte øyeblikkelig til privatklinikken, forteller hun.
Katrine fikk raskt konsultasjonstime og det ble oppstart uken etter. Onkologen mente at hun var kvalifisert og anbefalte behandlingen.
Klamrer seg til Trodelvy
– Det er veldig nervepirrende om dette virker eller ikke. Jeg klamrer meg til Trodelvy. Nå har jeg hatt to behandlinger og venter på blodprøvesvar. Jeg prøver å ikke miste troen, sier Katrine.
Denne gangen har Katrine også mistet håret på grunn av behandlingen, og det gjør ventetiden ekstra hard.
Hunden Basse er en god venn.
– Familien hjelper meg på alle mulige måter. Jeg har fått den første regningen, som er på kr 122 000.
Dette beløpet skal betales i fire-fem runder.
– I tillegg betaler du for konsultasjon, oppstartssamtale med mer. Det blir veldig dyrt. Til sammen blir det 490 000 for tre måneders behandling. Deretter påregnes flere utgifter mens man venter på godkjenning i det offentlige. Det er krevende å ha bekymring for økonomien hengene over seg i tillegg, understreker Katrine.
Innsamling
Hun har også fått inn penger gjennom en Spleis-innsamling, som ble opprettet av en barndomsvenninne.
– Vi får det til, takket være at jeg har så mange rundt meg. I skrivende stund er det kommet inn kr 160 000 på spleis. Jeg er så takknemlig for at så mange gir, det er så rørende. Det er mange som har bidratt som jeg ikke aner hvem er en gang. Jeg har jo ikke de pengene, så det er den eneste muligheten. Nå håper jeg at behandlingen har effekt og at jeg får fortsette på den, sier hun.
– Er du fornøyd med norsk helsevesen?
– Jeg er veldig takknemlig for den hjelpen jeg har fått, men jeg synes ikke noe om at pasienter må prøve ut behandlinger i det private først. De har behandlingen tilgjengelig på offentlige sykehus, men du kan ikke få det før du får bevist at det virker. Mitt håp er å kjøpe meg mer tid, til det kommer noe nytt. Jeg ønsker å få så mye tid som mulig med barn og barnebarn. Det viktigste for meg er å se dem vokse opp, forteller Katrine.
Les også: Skaper et klasseskille