– Ønsker å hjelpe de som kommer etter meg
Det forskes mye på brystkreft i Norge, og forskningen finansieres av blant annet Rosa sløyfe. Men det hadde ikke vært mulig å forske uten frivillig deltakelse fra pasienter som Tone Oland.
Tekst: Solveig Brekke Weltzien
Foto: Privat og Linda Orrestad
Da Tone fikk brystkreftdiagnosen i 2017, fortalte kreftlegen henne at det var startet en studie som hun med stor sannsynlighet kom til å bli spurt om å delta i. Det var opp til henne om hun ville være med.
– Da jeg siden var inne hos kreftlegen og fikk vite hva slags krefttype jeg hadde, ble jeg invitert til åvære med i PETREMAC-studien (se forklaring nedenfor). Jeg mottok en del skriftlig informasjon og kikket gjennom det, og så skrev jeg under på et samtykke-skjema der og da, forteller Tone.
Hun er intensivsykepleier og har jobbet på Haukeland universitetssjukehus.
PETREMAC-studien er en forskningsstudie med persontilpasset kreftbehandling for pasienter med lokalavansert brystkreft. Formålet med studien er å identifisere genfeil i kreftsvulsten. Det vil gjøre det mulig å forutsi hvilke pasienter som trenger en bestemt kreftbehandling i fremtiden.
Les mer om Deltakelse i forskningsprosjekter og brukermedvirkning
Bidra til bedre behandling
– Gjennom jobben min har jeg sett hvor viktig det er å bidra. Ønsket med mitt lille bidrag er å bidra til at det blir bedre behandling av brystkreft og bedre oppfølging av brystkreftpasienter generelt, understreker Tone.
Gjennom jobben min har jeg sett hvor viktig det er å bidra. Ønsket med mitt lille bidrag er å bidra til at det blir bedre behandling av brystkreft og bedre oppfølging av brystkreftpasienter generelt.
Da hun fikk brystkreft, var det første gang hun ble rammet av alvorlig sykdom. Hun opplevde at ting gikk svært fort, og hodet spant bare rundt.
– Det var veldig mye som skulle skje, og jeg møtte bare opp. Det var en ny opplevelse å befinne seg på den andre siden av bordet. Selv om jeg gjennom jobben hadde en del kunnskap om hvordan det er å være pasient, så hadde jeg ikke sjanse til å vite hvordan det egentlig er, sier hun ettertenksomt.
Tone fikk beskjed om at hun kunne havne i den ene av to behandlingsarmer i studien, avhengig av vevsprøvene, og hun kom i behandlingsarm A. Svulsten i brystet var såpass stor at den måtte behandles med Letrozoli et halvt år før operasjonen.Det er en hormon-blokkerende medisin som krymper hormonsensitive svulster.
– Kroppen responderte fantastisk bra på den behandlingen, så svulsten krympet med stormskritt. Underveis i dette halvåret var jeg inne til kontroll hver måned for å måle svulsten, forteller Tone.
Hun hadde den samme kreftlegen hele tiden, og han har fulgt henne i fem år. De fikk god kontakt og hun følte seg veldig godt ivaretatt.
– Jeg trakk gull-loddet da jeg fikk kreftlegen min. Han lyttet og svarte på de spørsmålene jeg hadde. Det er mye rart som dukker opp når man går på en slik behandling, og han svarte på alt, sier hun.
Her finner du informasjon om pågående studier som ønsker pasientdeltakelse
Både fordeler og ulemper med å delta
Hun legger ikke skjul på at det er både fordeler og ulemper med å være med i en studie og bli fulgt opp så tett. Kontrollene er hyppigere, men samtidig blir du godt tatt vare på.
– Det var en belastning hver gang jeg fikk innkalling til kontroll. Jeg har vært i alarmberedskap og kampmodus over flere år. En konsekvens av å delta i en slik studie, er at du ikke får roet skikkelig ned mellom slagene, forklarer Tone.
Samtidig var det betryggende å bli fulgt opp så tett, og Tone forteller at hun så ingen nedsider med å bli med i studien. Hun er glad for at deltakelsen hennes er med på å styrke forskningen og bidra til at den går fremover. Etter et halvt år var hun klar for en brystbevarende operasjon i januar 2018.
Nye og bedre metoder
– På hvilken måte er din deltakelse med på å forbedre og gi nye behandlingsmetoder?
– Dette er en persontilpasset behandling, som ble skreddersydd til meg. Den er basert på Genmaterialet i min kreftsvulst. Når kroppen responderer så bra, er det en fordel, for da blir kanskje belastningen mindre. Det at Letrozol-behandling fungerer så godt på en hormonsensitiv gruppe, kan bety at man kanskje kan slippe å få cellegift i fremtiden, og det er jo helt fantastisk, sier hun engasjert, og utdyper:
– Det var helt forferdelig å få cellegift. Slipper man cellegift, kan man unngå masse senvirkninger, som fatigue, hjernetåke, det å føle seg sliten og uvel og å miste håret, sier hun.
Tone håper at cellegiften blir historie en gang i fremtiden, og at en kan klare seg med andre midler som er like gode, inklusiv operasjon og stråling.
– Jeg tenker på de som kommer etter meg, at de kanskje slipper cellegift. Fordi jeg blir ikke den siste som får brystkreft ... Så selv om jeg er ferdig, tenker jeg på dem, forklarer hun.
Jeg tenker på de som kommer etter meg, at de kanskje slipper cellegift. Fordi jeg blir ikke den siste som får brystkreft ... Så selv om jeg er ferdig, tenker jeg på dem.
– Opplever du at du har blitt lyttet til og har fått komme til orde som brukermedvirker?
– Jeg har ikke vært med i et brukerforum, men har møtt den samme forskeren, kreftlegen min, hele tiden. Jeg har absolutt blitt hørt. Han skriver ned opplevelsene i journalen, og jeg leser over notatene i etterkant i journalen min, for det er viktig at det er riktig. Han får med seg det som er vesentlig, understreker Tone.
Men hun skulle ønske at hun hadde fått vite om bivirkningene på forhånd. Hun forteller at hun har vært plaget av hjernetåke og muskel-og leddvondt, og også en generell følelse av alltid å være sliten.
Noe meningsfullt oppi elendigheten
– Hva har du lært av å delta?
– Når det er så galt som det er når du får en kreftdiagnose, med all elendigheten den medfører, så er det faktisk meningsfullt å kunne bidra med det de måtte finne ut fra din kropp. At de kan finne noe av det de leter etter, må være det som gir mening oppi det som er fryktelig leit og trasig, sier hun tankefullt.
Tone ble også spurt om å være med i Tamoxifem-prosjektet, som innebar flere blod-og urinprøver.
– Jeg tenkte ja, bare kjør på. Jeg er med på alt som kan bidra til å gjøre det enklere for de som kommer etter meg. Det er det som har vært min intensjon her, understreker hun.
Hun synes ikke det har vært tidkrevende å være med i forskningsprosjektet. Siden hun jobber som HMS-leder og sykepleier i Nordsjøen har kontrollene måttet tilpasses friperiodene hennes, men det har gått veldig greit.
Anbefaler andre å delta
– Hva vil du si til andre som vurderer å delta i et forskningsprosjekt?
– Det viktigste argumentet er at du hjelper forskningen til å komme fortere fremover. Jo flere svar vi kan få, dess bedre er det. Uansett om du har en krefttype som du kan bli helt frisk fra, eller du har en krevende krefttype, så vil ditt bidrag føre til at de som kommer etter deg, faktisk kan få det lettere. De som får en kreftdiagnose i fremtiden har nytte av at forskningen finner svar på hvorfor vi får kreft og hvem som får kreft, forklarer Tone.
Det viktigste argumentet er at du hjelper forskningen til å komme fortere fremover. Jo flere svar vi kan få, dess bedre er det.
Hun synes det har vært en fordel å være inne noen ekstra ganger til kontroll og ha en ekstra runde i MR-maskinen.
– Disse tingene gjør det trygt og jeg har følt meg ivaretatt. Jeg har hørt andre kreftpasienter fortelle at de har følt seg helt overlatt til seg selv når de avslutter den aktive behandlingen, og det har jeg sluppet å oppleve. Du blir veldig godt fulgt opp når du er med i et forskningsprosjekt, sier hun.
Hun legger til at det kan være greit å tenke på reiseveien hvis du ikke bor så sentralt. Deltakelse innebærer hyppigere kontroller, og da er det greit at ikke reiseveien er så anstrengende.