Hvordan er det ønsker jeg å bli husket?
Personer med en uhelbredelig sykdom stiller ofte spørsmål som: Hva slags menneske har jeg vært i denne verdenen? Har jeg gjort noe godt?
Tekst: Charlotte Deljenberg
Foto: Charlotte Deljenberg
Illustrasjonsfoto: Jason Bonnicksen, jasonbonnicksen.com
Det erfarer kreftsykepleier og spesialrådgiver Heidi Skutlaberg Wiig ved Akershus universitetssykehus. Hun har arbeidet 30 år på Ahus, og 15 av dem i palliativt team. Hun har veiledet mange kvinner med uhelbredelig brystkreft. I dag underviser hun andre sykepleiere, kreftsykepleiere og leger i klinisk kommunikasjon.
– Vårt mål er at kvinnene skal ha mot til å møte og å snakke om de vonde tankene, forklarer Heidi. Men de skal også ha mot til å hente glede og finne motivasjon til å leve i den livssituasjonen de er i.
– Å ta imot livet når livet er skjørt, er vanskelig. Kanskje er hovedoppgaven å styrke den som er syk til å ta imot livet. Og etter hvert, døden, sier hun.
Når livet er truet så kan man få et annet perspektiv. Man setter pris på naturen, musikken, fargene og hverdagen på en annen måte.
Viktig å snakke sammen
En kreftsykepleier kan ikke fjerne smerten, bitterheten, aggresjonen, angsten, depresjonen eller sinnet som mange pasienter kjenner innerst inne.
– Disse kvinnene må få lov til å fortelle om smertene, lidelsen og alt det psykiske. Å dele slike tanker gjør det litt lettere å også kjenne glede. Det er viktig at vi ikke bare snakker om smertelindring, praktiske ting og døden. Det er mange dager og timer som blir spist opp av alt som er trist. Vi må også snakke om glede og håp, mener Heidi.
Hun og hennes kolleger oppfordrer både pasienter og pårørende til å forsøke å snakke med hverandre om disse følelsene.
– Vi ser at det kan være med på å gi en god samhørighet. Men samtidig er det greit å også ha noen du kan snakke med helt uten filter, som for eksempel en kreftsykepleier, tipser hun.
Noen pasienter spør: Hvis det finnes en Gud, tror du at han tar imot meg
selv om jeg ikke har trodd på ham?
Forskjellige reaksjoner
Heidi erfarer at den syke og pårørende gjerne kan være på samme sted i løpet av en periode, men det er ganske ofte at man ikke er der samtidig. Mens den ene er full av håp, så kan den andre være helt fortvilet, og omvendt. Hun understreker at alle reaksjoner er, og skal få lov til å være, individuelle. Ikke alle reagerer med depresjon, angst og vonde følelser. Noen blir til og med euforiske.
Heidi husker spesielt en pasient som kom til samtale med en klovnenese. Målet var å bare ha det gøy og le mye den siste tiden. Det ble mange teater- og revyforestillinger! Å snakke om døden var ikke aktuelt. For Heidi var signalet helt tydelig: Jeg har for mye sorg, jeg trenger dette forsvaret. To måneder før døden inntraff forsvant klovnenesen, og Heidi fikk beskjed om at «Nå er jeg klar for å snakke om det».
– Vi vet jo at humor har en helbredende kraft. Denne pasienten ble ikke helbredet, men levde faktisk 1,5 år lengre enn forventet, forteller Heidi.
Vil leve normalt i det unormale
Det er ikke de lange reisene og eventyrene som vanligvis står først på ønskelisten hos disse kvinnene.
– Min erfaring er at nesten alle helst vil ha det trygt og godt hjemme. De ønsker å kose seg sammen med sine nærmeste. De vil ganske enkelt leve normalt i det unormale. Det er jo ikke normalt å gå rundt og vite at du har døden hengende over hodet ditt, sier Heidi, og legger til:
– Det er godt kjent at når livet er truet så kan man få et annet perspektiv. Man setter pris på naturen, musikken, fargene og hverdagen på en annen måte.
Les også: God seksuell helse skaper mening i livet
Ventesorgen
I samtalen med Heidi en vinterdag på Ahus bruker hun ofte begrepet ventesorg. Hva er det?
– Det blir så mye venting for disse kvinnene: Venting på nye timer, på nye beskjeder. Får jeg nye symptomer? Får jeg IKKE nye symptomer? Orker jeg å stå opp om morgenen? Orker jeg IKKE å stå opp om morgenen? Virker behandlingen, eller har kreften spredd seg? Man venter og venter... og det man til syvende og sist «venter» på, er jo døden. Det å stå i den ventingen, i krysningspunktet mellom livshåp, livsangst og dødsangst over tid, er ganske tøft! Da skal vi kreftsykepleiere være gode medvandrere og loser, sier hun.
Kommer jeg til himmelen?
Det er alltid pasienten som setter premissene for dialogen med kreftsykepleier. Det er hen som bestemmer i hvilken grad de skal snakke om religion og livssyn. Heidi har kjent mange som har vært veldig tydelige på at de IKKE har vært troende gjennom et helt liv.
– Men når det nærmer seg slutten, blir noen litt i tvil. Da kan de spørre: Hvis det finnes en Gud, tror du at han tar imot meg selv om jeg ikke har trodd på ham? Tror du at jeg kommer til himmelen? Heidi deler bare tankene sine hvis noen spør direkte.
Hvordan møter hun et slikt spørsmål på en profesjonell og nær måte?
– Da sier jeg at jeg tror at den som måtte være der, om det er en Gud eller en annen kraft, er så god at den tar oss til seg alle sammen. Fordi det tror jeg, avslutter Heidi Skutlaberg Wiig.
Det viktige nettverket
«Når en mor eller far skal dø er det viktig at vi trekker inn nettverket, at vi hjelper pasienter og pårørende til å se ressursene rundt seg. Å finne personer i nettverket er noe som nærmeste familie normalt gjør, men vi bidrar med samtalene. De fleste ønsker å få lov til å hjelpe – ikke minst de pårørende.»
Å forlate
«Alle er redde for å dø. Hvis vi spør: Hva er du mest redd for når du tenker på at du skal dø? Da er de aller fleste redde for å forlate sine nære, å ikke ha mulighet til å følge livene til barn og barnebarn.»
Selve overgangen
«Nesten alle er redde for selve overgangen fra liv til død, og den har vi jo ikke noe fasit på. Men vi har mange gode medisiner som gjør denne fasen lettere.
Mange pasienter blir trøttere og trøttere, sover mer og mer, og noen bare sovner inn og slutter rolig å puste.
Andre åpner øynene rett før de dør og ser på noe i luften som vi andre ikke ser. Kanskje vi er utstyrt slik at vi hallusinerer i overgangen. Jeg tror ikke medisinene
er årsaken til dette fordi jeg har sett pasienter gjøre slik til tross for at de ikke hadde fått så mye medisiner. Kanskje det helt enkelt er noe der som vi ikke har noe svar på. Det som er så godt, er at jeg aldri har sett redsel i blikket når de åpner øynene helt på slutten.»
Depresjon
«Å bli lei seg og tung etter å ha fått beskjed om at man har uhelbredelig sykdom er en normal reaksjon. Da trenger man ofte en samtalepartner for å reflektere over; Hva skal jeg bruke dagene til? Hva vil jeg ha fokus på? En samtalepartner kan være en hjelper,
livsveileder eller medmenneske med eller uten religiøs bakgrunn. Noen blir
deprimerte og trenger hjelp fra psykolog og noen ganger også medisiner.»
(Kilde: Heidi Skutlaberg Wiig)
Artikkelen er hentet fra magasinet Uhelbredelig brystkreft, og er utviklet i samarbeid med Daiichi Sankyo